Здравствуйте, уважаемые форумчане. Читаю форум уже более 1,5 лет и наконец решилась написать свою историю.
Хотелось бы услышать ваше мнение. что это: б-нь Шегрена, хроническое течение СКВ (может ли быть так долго и так мягко?)или ещё ждать расцвета симптомов…
История моя началась ещё в 1995 году после рождения моего первенца, мне тогда было 18 лет. В конце июня я заснула на местном пляже и заработала солнечный ожог 2 степени (кожа слезала до мяса). Спустя несколько дней с температурой за 40 меня увезли в инфекционку с подозрением на дифтерию. Я провела 5 дней в реанимации, дифтерия не подтвердиласась, но тяжелейшая лакунарная ангина дала осложнение на сердце -выписали меня только спустя 3 недели. Через неделю после выписки появились сильнейшие боли в груди при вдохе, одышка, в свои 18 лет я передвигалась от скамейки до скамейки, спать могла только стоя на четверенькакх. В итоге опять загремела в больницу с диагнозом перикардит.
Следующие 4 года меня относительно ничего не беспокоило, кроме аллергии на солнце (эритема на лице и крапивница на руках и в зоне декольте), которую я связывала с полученным в 95 году солнечным ожогом.
1999 год – снова реанимация, двусторонняя пневмония, плеврит
2000 год – попала в урологию с температурой 40, жуткими болями в правой почке, белком и эритроцитами в моче, ложноположительной RW, давление падало до 70/40, стоял вопрос об удалении почки – отстояла.
После выписки из больницы резко похудела с 64 до 51 кг, появилась постоянная слабость, сонливость. Была обследована в онкологии – чисто.
2002 – родилась средняя дочь, беременность переносила тяжело, с сильнейшим токсикозом и постоянной угрозой прерывания (на сохранении лежала с 16 по 37 неделю(КС))
До 2011 года особых проблем со здоровьем не было, так по-мелочам: ОРВИ, посыпались зубы (пришеечный кариес), фотодерматоз (теперь всегда со мной)
В 2011году, во время моей 3-ей беременности,примерно во 2 триместре начали отекать голеностопы (вроде бы ничего критичного) и появились геморрагические высыпания на голенях. Участковый гинеколог никак на мои жалобы не реагировала - анализы были хорошие, общее самочуствие тоже. Кипиш по-поводу моей пурпуры подняла заведующая роддома, когда на 39 неделе беременности я легла на плановое кесарево. В итоге после консультаций кучи специалистов мне был поставлен диагноз тромбоцитопения потребления. Срок кесарева сечения максимально оттягивали, тромбоциты подняли. Выписали с рекомендацией посетить гематолога. После выписки анализы пришли в норму, гематолог патологии не обнаружил .
Спустя 2,5 года (после Нового года), сразу после отлучения дочки от груди, снова появились геморрагии на голенях, но к окончанию новогодних каникул всё само по себе прошло.
Спустя ещё год (зима 2014), после очередного эпизода пурпуры, я попала в неврологическое отделение - подкашивались ноги, полностью пропала чувствительность справа, тремор, бессонница, нечёткость зрения – подозревали энцефалит, энцефаломиелит, ОРЭМ и рассеянный склероз. На МРТ обнаружены единичные очаги сосудистой димиелинизации, в иммунограмме повышены ЦИКи и иммуноглобулины, в СМЖ – тоже завышены значения иммуноглобулинов, тромбоциты 134 т.
Выписали с диагнозом димиелинизирующее заболевание ЦНС неуточнённое, пирамидный с-м, с-м мозжечковых и чувствительных нарушений, частичная атрофия зрительного нерва, ангиопатия сетчатки обоих глаз. Васкулопатия у больной с тромбоцитопенической пурпурой.
Зима 2016 – опять гемморагическая сыпь, теперь уже не только на голенях, но и бедрах и руках, эритема на лице, температура. Тромбоциты низкие, но не критичные (128 т). Наконец-то отправляют к ревматологу и гематологу. СКВ?
Анализы : АНА +, АНФ 1:20480 крупногранулярный тип, SS-A (52 кДА)+++, SS-A (60кДА)+++, SSB+++, РФ 223, IgA, IgM ,IgG повышены, СОЭ 42, лейкоциты 3,8; Ат ДсДНК-отр., АКЛ - отр, криоглобулины -отр.
Был назначен плаквенил 200 мг, преднизолон 10 мг, курантил, омез, Альфа Д3 Тева.
Точного диагноза нет, в областной больнице поставили СЗСТ 2 степени активности с поражением кожи (эритема), суставов (артралгии), сосудов (феномен Рейно), с-м Шергена?, но как я понимваю для смешанного заболевания характерны RNP антитела, а у меня их нет, за болезнь Шегрена - нет сухости глаз и слизистых, для СКВ - недостаточно критериев (одновременно), слишком мягкое течение и большой интервал между проявлением симптомов (это по словам врачей).
Объективно беспокоит патологическая слабость, разбитость, зябкость, субфебрильная температура 37,0 – 37,2; красный нос, периодически- геморрагические высыпания. На улице (при температуре воздуха ниже 15 градусов) очень болят и синеют пальцы на руках. Сухость глаз и рта не беспокоят, но к 41 году осталась полностью без зубов - виновник пришеечный кариес (привыкаю к "бабкиным" зубам) и окулист ставит ССГ. Суставы сильно не беспокоят (артралгии, не требующие приёма НПВС), больше беспокоят мышцы и сухожилия. Правда в последнее время даёт о себе знать левый ТБС (особенно когда лежишь) и правое колено. Рентген ТБС назначен на понедельник. На прошлогодней Рентгенографии кистей и стоп - ДОА 1 ст.
Извиняюсь за качество фото. Это геморрагические высыпания зимой 2016.
Что посоветуете: спокойно принимать лечение и ждать новых симптомов или копать дальше и добиваться точного диагноза?
Последний раз редактировалось
Ната77 06 окт 2018 23:27, всего редактировалось 1 раз.