Моя история болезни с СКВ

Все думаю, что вовлекло во СКВ? Кроме бесконечных стрессовых ситуаций на работе (последнее время присоединились командировки, постоянные мероприятия с алко напитками, курение в огромных количествах) на ум ничего не приходит. Организм видимо говорит: Хватит, займись собой!
Повторно к ревматологу через месяц, заново назначила сдавать анализы.
Вчера вышла от неё вся обескураженная, вопросы приходят только сейчас. Возможно ли уйти вообще с терапии? Или хотя бы остаться на плаквениле? У всех ли есть побочка из-за терапии?
У меня выпадают волосы, но только при мытье. Страшно лысеть-ну тут хоть парик поможет, а вот вырастить бороду это другой вопрос))))
Вообщем, девочки, спасибо Вам огромное! Сейчас хотя бы что-то в голове устаканилось. Дома мама против терапии -ещё по этому поводу дебаты ((( но таблеточные я принимать уже начала.

Маму в сад. С диагнозом не шутят, но и впадать в уныние не вариант. Сбить обострение гормонами, потом остаться на плаквениле вполне реальная история. Главное, не провоцировать волка стрессами, солнцем, "излишествами всякими нехорошими" ;) и слушать врача, а не маму.

Ничего от двух таблеток преднизолона побочного не будет. Обычно большую дозу в начале дают, многие с 8-15 таблеток начинают, вот тут да, борода точно растёт и волосы выпадают ))

Курить конечно лучше бросить, если сможете без сильного для себя стресса

Дома мама против терапии -ещё по этому поводу дебаты ((( но таблеточные я принимать уже начала.

Мама - медик? Знаток СКВ?
Я сейчас на 8 мг, а начинала с пульсов и цитостатиков.
Таблетки принимать, курить бросить, не нервничать, не переохлаждаться... и другие не.. Будут вопросы - пишите.
Как отреагируете на терапию.

Курить конечно лучше бросить, если сможете без сильного для себя стресса

Курить совсем пока не бросила, но свела к мин (уже не каждый день, и не более 4 сигарет в день). Планирую отказаться совсем в будущем, может оставлю 1сигаретку)) Конечно, планирую вести вести здоровый образ жизни. Очень, хочется что бы все было хорошо! Спасибо Вам всем огромное за поддержку, за ответы, за настрой!!!!

Мама - медик? Знаток СКВ?
Я сейчас на 8 мг, а начинала с пульсов и цитостатиков.
Таблетки принимать, курить бросить, не нервничать, не переохлаждаться... и другие не.. Будут вопросы - пишите.
Как отреагируете на терапию.

Сегодня выпила первый раз гормоны-после еды, не тошнилось, голова не кружилась. Все-таки хочу после праздников сдать анализы повторно- посмотреть хоть что то измениться. Как считаете-слишком рано?
Когда назначается пульс терапия? Прочитала,что у вас замена сустава через 10 лет после диагноза, извините, это часто случается? Врач, говорит, гораздо чаще поражаются почки и ЦНС((((

Странно, если белок в моче, а дана небольшая гормонов

Про то, что нужно уйти от таблеток, сейчас даже не думайте
Сначала порадуетесь, что вообще есть эти таблетки, которые улучшили прогноз для жизни с СКВ
А дальше видно будет, волчанка резкости не любит

Маму в сад. С диагнозом не шутят, но и впадать в уныние не вариант. Сбить обострение гормонами, потом остаться на плаквениле вполне реальная история. Главное, не провоцировать волка стрессами, солнцем, "излишествами всякими нехорошими" ;) и слушать врача, а не маму.

Еще вопрос: про море в сезон- можно забыть или в период ремиссии под зонтом можно посидеть?

Странно, если белок в моче, а дана небольшая гормонов

Про то, что нужно уйти от таблеток, сейчас даже не думайте
Сначала порадуетесь, что вообще есть эти таблетки, которые улучшили прогноз для жизни с СКВ
А дальше видно будет, волчанка резкости не любит

Может пересдать мочу? Или пересдать все?

Может пересдать мочу? Или пересдать все?

Да, надо перепроверить.
Почки прицельнее обследовать.

Лимфоузлы уменьшатся после лечения.
...
На море можно, только в час пик на солнце нельзя.
Ну и все меры предосторожности.
На форуме тема есть, мы там пишем, кто какие крема покупает.



Когда заболевание активно, само собой, на море не едется.
Потом уже все можно, но в меру и осторожно.

Да, надо перепроверить.
Почки прицельнее обследовать.

А пересдать и кровь или только мочу? Не оч поняла((
Я крема использовала Кларенс детский- 50 защита. Ещё знаю есть какой-то австралийский для онко больных. Спасибо, за наводку на тему! Вообще за все!

Сустав меняла Анастасия, не я.
Белок в суточной моче?
Все анализы сейчас пересдавать не вижу смысла. Уточнить белок. Можно пробу Реберга. УЗИ почек есть?
Диета для почек (мочевина в норме?). Водно-питьевой режим.
Как вообще с почками? Может подключить чаи. Белок снижают березовые листья.