АНФ 1:5120 и субфебрильная температура 2,5 года

Добрый день! Хотелось бы поделиться своей историей и выслушать советы от знающих людей.

Мне 24 года, 5 лет назад у меня обнаружили гипотериоз, с тех пор постоянно пью эутирокс, также пью ок «Джес» как ради контрацепции, так и из-за проблем с кожей. 2,5 года назад, почувствовав недомогание, я обнаружила повышенную температуру, которая держится у меня до сегодняшнего дня не снижаясь ни при каких условиях - от 36,9 (что бывает крайне редко) до 37,4 (почти постоянно) и 37,6. То есть уже 2,5 года ни дня у меня не было температуры меньше 36,9. Это точно не мое обычное состояние, так как я ее чувствую - ощущение жара, слабость, хотя, конечно, за такое время привыкаешь. Всю жизнь до этого температура у меня была 36,6. В тот момент, когда я заболела, из симптомов у меня было только ощущение слизи, стекающей по задней стороне глотки, и изменение в общем анализе крови - постоянное повышение лимфоцитов и понижение нейтрофилов (эти симптомы так и остаются). Сначала я думала, что это просто простуда, через месяц начала ходить по врачам. Мной начал заниматься иммунолог, который, увидев изменения на иммунограмме, назначал мне колоть курсы полиоксидония и аллокина-альфа. Сейчас я понимаю, что это крайне экстремальное вмешательство в иммунную систему, но тогда я ещё не воспринимала критически назначения врачей и делала все, что мне говорили, к тому же этот иммунолог был каким-то серьезным профессором. Параллельно я пила валвир и прочие вещи от вируса Эпштейн-Барр, так как вроде как он у меня был. Где-то полгода продолжалось это лечение, которое не изменило никак мое состояние, температура не снижалась, иммунограмма не становилась лучше. На какое-то время, разочаровавшись, я перестала что-либо делать.

Через какое-то время я продолжила свои поиски. Терапевт постоянно направлял меня к лору, так как из симптомов кроме температуры у меня было это ощущение в горле, лор ничего не находил критического, но в итоге решил удалить мне гланды, так как они были не в очень хорошем состоянии и могли провоцировать постоянную инфекцию. После удаления гланд также ничего не изменилось - температура не уходила ни на один день и это ощущение слизи осталось. Кстати, терапевт также назначал мне тест: я пила понижающие температуру таблетки (которые обычно принимают, сбивая температуру при гриппе, не помню точно название), и по идее, если бы это была инфекция, температура бы снизилась, но она также не поменялась. В общем, после всего этого врачи говорили уже расслабиться и жить спокойно с таким состоянием, типо так у многих. я последовала совету, так как уже потратила много денег и нервов на всякие анализы и спорное лечение.

Этой осенью у меня начал болеть сустав на кисти руки. Так как за 3 недели он не прошёл, плюс у моих тети и дяди РА, я решила сходить к терапевту, который, в свою очередь, направил меня к ревматологу. Ревматолог назначила сдавать анализы и также пару анализов на аллергию, так как я постоянно чесалась и не могла понять, почему.

Результаты:
Эозофильный катионный белок: 28.3 (реф.знач. <24)
Ig E (total): 305 (<100)
АЦЦП: < 0.5 (<5)
Ревматоидный фактор: <20 (<30)
С3 компонент комплемента: 1.33 (0.83-1.93)
С4 компонент комплемента: 0.14 (0.15-0.57)
Интерлейкин 6: <1.5 (<7.0)
АНФ: 1:2560 Крупногранулярный тип (<1:160)

На основе этих анализов ревматолог мне сказала: «У вас, походу, волчанка». Я была в шоке конечно всю неделю пока ждала результатов уточняющих анализов. По ним все оказалось чисто:

АТ к двуспиральной ДНК: 11.70 (<20 отрицательно)
АТ к кардиолипину Ig M: 1.6 (<12)
АТ к бета 2 гликопротеину 1: 9.74 (<20)
АТ к кардиолипину Ig G: 1.93 (<12)
AHA IgG иммуноблот: Антитела к nRNP/Sm, Sm, SS-A, Ro-52, SS-B, Scl-70, PM-Scl, Jo-1, CENP B, PCNA, dsDNA, Nucleosomes, Histones, Rib. P-protein, AMA M2 - не обнаружены.

Ревматолог удивилась и назначила мне сдавать анализы с которыми нужно было пойти к гематологу. Сдавала я их в НМИЦ гематологии. По иммунохимии белков сыворотки крови все нормально. По результатам иммунофенотипирования периферической крови у меня абсолютная лимфопения со снижением содержания Т-лимфоцитов. Гематолог на это сказала, что все хорошо, болезней крови нет.

Я вернулась к ревматологу и пересдала АНФ, так как подумала, может случилась ошибка и у меня все ок. Но результат из CMD пришел 1:5120, ядерный крапчатый. Досдала я и анализы на скв: антитела к Sm-антигену не обнаружены, антитела к двухспиральной днк 2.9 (<20). У окулиста подтвердился синдром сухого глаза, но по ощущением во рту все нормально , хотя кариес случается относительно часто при хорошей гигиене. Ревматолог сказала все равно начинать пить плаквенил по 1 таблетке. Диагноза пока нет, написано: «Смешанное заболевание соединительной ткани вероятное». Также за время болезни часто стал появляться цистит, что с этим делать не знаю, не будешь же постоянно пить антибиотики, особенно когда ты на иммуносупрессоре.

Плаквенил пью уже недели 3-4, мне от него плохо. Болит голова (хотя раньше у меня голова болела ну раз в два года может), слабость усилилась, тяжесть в груди и как будто не хватает воздуха - похоже нагрузка на сердце. Тяжелее заниматься спортом, появилась отдышка даже при мытьё пола. Чувствую, что сердце сильно бьется. Кружится голова, иногда ощущение, что сейчас упаду в обморок, тогда иду полежать. Болят глаза. В общем, с плаквенилом мое состояние хуже, чем вообще без лечения, учитывая, что температура остаётся и сустав на руке все ещё болит. Переставала пить, но из-за этого карантина не могу попасть к ревматологу. Она мне написала, что могу тогда вместо плаквенила начать пить 4 мг метипреда, но я почитала побочки к нему и они куда страшнее, чем у плаквенила, так что я решила героически возобновить пить плаквенил и мучиться. Мне от него плохо.

Я не знаю, правильно ли я делаю, нужен ли мне плаквенил или другое лечение. Ревматолог сказалась что это уже точно ревматология с таким АНФ, но может все-таки это не она, раз иммуноблот чистый? Какой это может быть диагноз? Может ли это быть что-то другое? Боюсь опять из-за недостатка знания слепо довериться врачу как в тот раз с иммунологом, что мне потом будут говорить, что это лечение было не правильным и даже опасным.

Надеюсь услышать ваше мнение и какие-нибудь советы по дальнейшим действиям. Спасибо

Это ВЭБ так все порушил....
И вряд ли он ушел.

Мне кажется, у вас достаточно неплохой ревматолог. Я бы прислушалась к нему.
1 таб.метипреда не ужасна. Чем больше пишут о побочках, тем больше и разностороннее препарат проверен.
Хуже, когда в инструкции почти пусто.
Если плохо от плаквенила, я перешла бы пока на метипред.
1 таб. может быть маловато. Лечебная доза начинается с 8мг. Можно начать с 1 таб.и присмотреться, как влияет на состояние.
По титру - скорее всего аутоиммунка. Гормон для лечения АИЗ универсальный препарат. Должно стать легче.
А вот иммунолога я бы придушила. Как можно назначать такой препарат, не дообследовав?! Дальше своих вирусов ничего не видит(

Как чувствуете себя на солнце? Бывала ли когда-нибудь сыпь или эритемы, пятна?
Сделали ли УЗИ почек?
Проверили ли на синдром АФС?
Мне кажется, в первую очередь нужно исключить или подтвердить СКВ(

А вы были у ревматолога в поликлинике? В каком районе в Москве вы проживаете? Сейчас можно попасть на приём в Институт Ревматологии,по ОМС не знаю,а вот на платный приём можно.

Это ВЭБ так все порушил....
И вряд ли он ушел.

Иван, тяжело думать, что этих проблем можно было избежать, так как за 2 месяца до обнаружения температуры я на ногах перенесла какое-то подобие серьезной простуды. Может, это и было обострение ВЭБ, и если бы отлежалась, все могло быть ок? Но потом с иммунологом я его лечила довольно долго и серьезно, месяца 4-5, пила кучу таблеток типо Валвира и валацикловира, но обещанного снижения температуры не было и анализ слюны на ВЭБ пришёл отрицательный (изначально я только по крови его сдавала). Тогда я просто все забросила и прекратила взаимодействие с тем врачом. И насколько я поняла, этот вирус почти у всех есть, его десятилетиями лечить можно...

Забросили и не долечили.
Можно просто иметь игг в пределах нормы, что будет говорить о переменном заболевании.
Или игг выше нормы, что говорит о хроническом очаге со всеми вытекающими последствиями.

Если плохо от плаквенила, я перешла бы пока на метипред.

Я просто пока не понимаю насколько адекватны мои жалобы на побочки. То есть, если это аутоиммунка, то понятно, что лечение будет не сахар, а сама болезнь может развиться ещё хуже. Возможно, у меня только начальное состояние и я не знаю, насколько бывает плохо и жалуюсь на ерунду. И что от других лекарств или от нелечения будет ещё хуже, чем на плаквениле. В принципе, вытерпеть я могу, и ревматолог говорила, что вероятно в моем случае принимать плаквенил не придётся постоянно (я правда не поняла, разве так бывает, лечение курсами?). Или бывают такие препараты, от которых прямо вообще никаких побочек и нужно подбирать?

По титру - скорее всего аутоиммунка

Как вы считаете, могут ли теоретически быть другие варианты?

Как чувствуете себя на солнце? Бывала ли когда-нибудь сыпь или эритемы, пятна?
Сделали ли УЗИ почек?
Проверили ли на синдром АФС?
Мне кажется, в первую очередь нужно исключить или подтвердить СКВ(

На солнце чувствую себя хорошо, но уже несколько лет стараюсь не загорать, хотя любила, так как это в принципе всем вредно. Сыпи не замечала, бывают красные пятна на теле после душа, но быстро проходят, не знаю, что это.
УЗИ почек не делала, возьму у ревматолога направление, как наконец откроют мед.центр после карантина.
Про АФС не слышала, на него сдают кровь?
Подскажите, на основе чего ещё можно диагностировать СКВ или исключить? Мне кажется, я все какие можно анализы по крови сдала, или бывает, что они не информативны?
Большое спасибо за наводки!

Последний раз редактировалось Arizona 19 апр 2020 00:53, всего редактировалось 1 раз.

А вы были у ревматолога в поликлинике? В каком районе в Москве вы проживаете? Сейчас можно попасть на приём в Институт Ревматологии,по ОМС не знаю,а вот на платный приём можно.

Я наблюдаюсь в МНОЦ при МГУ, там хорошие специалисты. Я в принципе могу дождаться их открытия, так как мне конечно плохо на плаквениле, но терпимо. Я просто не знаю, имеет ли смысл терпеть, может вообще со временем организм привыкнет. Или вы мне советуете обратиться за вторым мнением?

Забросили и не долечили.
Можно просто иметь игг в пределах нормы, что будет говорить о переменном заболевании.
Или игг выше нормы, что говорит о хроническом очаге со всеми вытекающими последствиями.

Нашла сейчас свои старые анализы, по которым мне назначали лечение ВЭБ. Антитела к капсидному антигену IgM: 0.45 (<0.8 - не обнаружено); антитела к ядерному антигену IgG: 4.34 (>1.2 - обнаружено); антитела к раннему антигену IgG: 1.69 (>1.2 обнаружено).

То есть инфекция была? А если по результатам лечения в слюне ВЭБ не обнаружился, это разве не может значить, что он вылечен? Я сдавала ещё такие анализы по крови в динамике, но их надо поискать

На мой взгляд побочки от плаквенила достаточно серьезные.Если предложена альтернатива -метипред,можно попробовать,чем в нем побочки страшнее?Обычно при лечении метипредом назначают препараты кальция,т.к метипред вымывает кальций.
Сколько СОЭ,СРБ?