Запоминающиеся истории про СКВ из Архива
17 ноя 2013 17:03
За годы существования форума накопились истории болезни СКВ (волчанка), с которыми нас знакомили форучане.
это история Dasha от 28 марта 2008 г
Всем привет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Наконец-то я вас всех нашла! Для меня это так важно! Я прочитала практически весь форум, И как это у вас получается? Вы все так позитивно настроены. Извините меня заранее, если в моем рассказе будет чувствоваться нотки пессимизма и уныния, просто мне сейчас очень тяжело, но я надеюсь что когда-нибудь научусь жить как вы! Я просто уже много перепробовала, что б себе как то помочь, но особого результата не от чего не было и я поняла то, что на этой земле никто меня не поймет, кроме тех людей, которые сами все это уже прочувствовали и научились жить с этим. Вообще если будет свободное время, вот мой рассказ:
Начну из далека…
Когда мне было 13 лет положили меня в больницу. Симптомы были такими – припухали суставы на пальцах рук и ног, локтевые, коленные, белок в моче, ну и плюс ко всему этому на ногах появилась сыпь, она была похожа на кровоподтеки, только как будто под кожей, причем появлялась от незначительного прикосновения. Тогда меня как положили и з месяца вообще запретили вставать с кровати, сколько профессоров меня всяких смотрело… ну и пришли к мнению, что у меня болезнь «Такаясу». Ну, думаю, что мало кто о ней слышал,… но это теперь уже не суть важно, короче серьезное заболевание, поражает сосуды, очень редкое, неизлечимое ну и т.д. и т.п. Назначили мне гормоны и плюс к ним еще всякую кучу таблеток и огромный список всяких НЕЛЬЗЯ: загорать, купаться, простывать, заниматься спортом, ходить в школу, а из еды так вообще, складывалось впечатление, что ничего нельзя кроме хлеба и воды. Ну, где то около года я все соблюдала, а потом просто плюнула на все это и все. Как то не очень серьезно я тогда к этому всему относилась, маленькая, наверное, совсем еще была. Подумала суставы, как припухали, так и припухают, зачем тогда я пью эти таблетки!? Правда сыпь прошла. Короче бросила тогда я пить эти гормоны, но у врача наблюдалась, сдавала анализы, но врачу не говорила о том, что бросила. Как сейчас помню ее слова с каждым моим приемом « Ну наконец, то подействовало лечение, дела твои пошли в гору, анализы с каждым днем все лучше и лучше», а я тогда только стояла и улыбалась и думала, «да уж лечение подействовало,…наконец то,
только тогда когда это прекратили». …
Короче говоря, последующие 5 лет своей жизни я провела, чувствуя себя полноценным человеком. Делала все то, что хотела, и загорала и купалась, ела, пила все что хотела, без всяких ограничений, как любой подросток в этом возрасте (ну вы меня понимаете… клубы, дискотеки, базы отдыха, постоянно шумные компании), короче жизнь била « ключом». Врача я посещала, время от времени сдавала анализы, а из таблеток знала только анальгин и ношпу. Конечно, суставы меня беспокоили, сегодня один палец не разгибается, завтра другой, если уж сильно заболит колено выпью анальгин и все проходит, как то не сильно мне это все мешало, привыкла что ли…? Колледж успела закончить, поступила на заочно в институт, пошла работать (я бухгалтер по образованию), записалась в автошколу, вообщем ни одной свободной минутки.
И тут вдруг на меня обрушился весь этот кошмар…. Который длиться по сей день….
Начала я замечать, что суставы болеть начали все чаще и чаще, начали появляться отеки, сначала на ногах, ходить стало тяжело, потом начала набирать вес, а ела как обычно (вообще я сама по себе «малыш» - рост 155, вес 49 кг), живот вырос, под глазами аж синие отеки появились, отдышка, силы вообще меня покинули, я с огромным трудом справлялась со своим бешенным графиком жизни, и отказывалась верить в то, что со мной происходит, но в глубине души я понимала к чему все это клонит. Опять больница – врачи – гормоны… НЕТ!!!!!!!!!!! Только не это!!!!!!!
Чего я тогда только не перепробовала, лижбы только к врачам не идти. И к «бабульке» одной ездила типа «лечиться», не помогало; она сказала попить траву «болиголов», я ее пропила – стало еще хуже; кто то добыл книгу по народной медицине, там надо было найти поле, собрать соломы и принимать с ней ванны, отвары там всякие, пока «поля» эти искали, посоветовали «Да съезди, ты просто отдохни! У нас на Урале много прекрасных чистых озер, свежий воздух и все такое»… Ну я и поехала. Во-первых, сгорела, во-вторых, после купания еще и простыла, на следующий день температура 38. Вызвала на дом участкового врача, а он мне «ну ничего говорит, пей аспирин при температуре ну травки отхаркивающие» – вот все лечение. Я ему - «Доктор! Да со мной, что не то твориться! Какие травки? Какой аспирин?.... Так еще две недели пролежала я дома в надежде, что у меня там какое нибудь простое ОРЗ. Это меня окончательно добило, я уже не просто передвигаться не могла, я лежать не могла, т.к. в лежачем положении, я не могла уже и дышать. Вообще три подушки, полу сидя… Вот было мое исходное положение.
Вы, наверное, сейчас думаете, не дура ли я? До такого себя дотянуть. Но лишь тогда, я пришла к мнению, что если я немедленно не обращусь к нормальному врачу просто «отброшу коньки».
1 сентября 2007 пришла на прием к ревматологу. Врач попался «супер оптимист», посмотрел на меня и сказал «Осталось тебе жить максимум две недели». Тогда я даже не знала, что плакать или смеяться ей в лицо, что-что, но такого мне еще никогда не говорили. Вы бы вот чем занялись, если у вас в запасе осталось две недели!? У меня тогда вся жизнь, после ее приема, перед глазами пролетела.
Положили меня в больницу, оказалось, что у меня практически отказали почки, вода была везде в легких, сердце, животе, ногах… Давление было 210\110, белок в моче около 7гр, анемия (гемоглобин 70) и плюс воспаление легких. Я им говорю «у меня диагноз б-нь «Такаясу», они сделали, какое то там обследование сосудов и сделали заключение, что никакой болезни Такаясу у меня нет. Вот тебе на! Конечно, это меня тогда обрадовало, «неизлечимая болезнь» куда то сама улетучилась. Жила 7 лет и думала, что больна, а на самом деле оказывается, нет. Вот только интересненько от чего меня тогда лечили!? Взяли еще целую кучу анализов, анти тела к ДНК были 158 (при норме 20), сделали биопсию почки и выставили мне диагноз: «Системная красная волчанка, подострое течение, 3-й степени активности, поражение почек (волчаночный нефрит, ХПН 1, АГ 3-й степени, анемия средней степени тяжести, синдром Рейно, плеврит, перикардит, ХСН 2-й ст .активности» ВОТ, прикиньте? И начали меня лечить: за 3 дня почти 10 литров воды из меня вышло, в легком прокол делали, чтоб и от туда воду достать. 10 таблеток преднизолона, еще целую кучу таблеток, капельницы, уколы, чего я тогда только не пережила, сделали «пульс терапию» метипрпед +циклофосфан, как мне плохо стало после нее, все показатели еще ухудшились, врачи сами такого не ожидали. Я после нее месяца два оклематься не могла….
Теперь вот уже получается 7 месяцев я просто не вылажу из больницы. Показатели конечно у меня за это время улучшились, даже очень. СКВ уже 1-й степени активности, анти тела к ДНК 48,отеки есть немного на ногах, но в остальных органах, Слава Богу, вода больше не собирается, почки заработали, хотя биопсия показала, что осталось их у меня всего 50%. Давление в норме, гемоглобин подняли до 120, белок правда в моче все никак не подает, сейчас около 4гр. Гормоны потихоньку начали снижать, сейчас 8 таблеток, делают пульс циклофосфаном (1 гр) каждый месяц, всего уже сделали 4.2 гр. Короче общая картина по сравнению с сентябрем месяцем улучшилась в несколько раз.
Но что стало со мной!!!!?????? Мое тело! Ноги все в растяжках, начиная от пальчиков ног до самых бедер, волосы по всему телу (мне кажется, что у меня на спине волос больше чем у моего папы), кожа (непонятно почему) какого то синего-синего цвета (ни сколько не преувеличивая), вся осыпается, даже губы синие (я цветом как труп) волосы все жесткие, секуться, выпадают, ну про лицо я так вооще молчу, второй подбородок, усики и прыщи, которых у меня даже в переходный возраст не было. Единственное, я, почему то не поправилась, только лицо. Я как весила 50 кг так и вешу. Но так смешно выгляжу, щеки большие, а само тело худенькое. Как будто голова не моя, мне ее просто поносить дали. Знаете с внешностью сначала я пыталась как то бороться, было очень тяжело с этим смириться, « Я вся такая рас такая, всегда в центре компании, и тут бах…. И как будто это не я», но когда человек переживает какие тяжелые трудности в жизни, он практически на все вещи начинает смотреть по-другому. Я уже смерилась с тем, что так выгляжу. Но главная проблема не во внешности, я чувствую, что силы с каждым днем меня как будто покидают. Сначала пришлось бросить автошколу, потом институт (взяла академ, но теперь уже не знаю смогу туда вернуться), работала до последнего, а последний месяц, «кошмар!!!» я уже не могу ходить на работу!!!! Я не знаю, как это описать…. даже Просто выйти в магазин (это 15 минут), а я не могу подняться с кровати, мне тяжело подняться на второй этаж по лестнице (болят мышцы и появляется отдышка), постоянно то жарко то холодно, руки дрожат, да вообще все тело как то дрожит, болят почки, спина и что с сердцем (оно как то не так стучит), зрение мое упало раза в два, слабость, голова кружиться, короче постоянно хочется лечь и все! Нет сил, не знаю понимаете вы меня или нет? Что ЭТО? Ведь я уже столько лечусь и анализы показывают, что лучше и лучше становиться, а чувствую я себя с каждым днем все и хуже и хуже. Врачи говорят – это побочное действие препаратов. Но, а как мне жить, то с этими побочными действиями, с такими успехами у меня скоро сил до туалета дойти не будет! И становиться очень страшно. С кем нибудь так было? Что это со мной происходит? Даже тогда 1 сентября, когда меня привезли всю в отеках ну и т.д. я лучше себя чувствовала, чем сейчас.. Пожалуйста, расскажите как у вас все протикало, может было что то подобное, прошло оно или нет? Это просто временный период, его просто нужно перетерпеть? Или что же это такое? Скидывайте на мой ящик любую информацию по этому поводу, я вам всем буду рада. Поделитесь со мой пожалуйста как у вас все это происходило и на каком вы сейчас этапе? Мне сейчас очень тяжело и страшно. Я больше не знаю к кому обратиться. Пожалуйста помогите! Мне так нужна ваша поддержка…..
...
Сейчас вот прочитала мой пост спустя получается 1.5 года после написания и 2 года после постановки диагноза. И аж слезы накатились. Столько чувств и воспоминаний. Как же тогда для меня было важно чтоб хоть кто нибудь сказал мне, что я буду жить хотя бы так как живу сейчас. Тогда я уже совсем в это не верила. А сейчас вот вспоминаю и говорю "СЛАВА БОГУ" за то, что имеею то что имею сейчас. И кстати говоря не собираюсь останавливать на этом. Верю будет еще лучше.
Думаю, что рассказ каждого очень поможет "начинающим" : ) как и мне когда то.
Оказалось, что не бывает все всегда плохо, надо только верить, верить и еще раз верить.
дальше было еще много чего. В двух словах думаю не получится. Тем более у меня : )
Вобщем лечение. Каждый месяц в больнице. Циклофасфан капали. Потом преднизолон немного снизили. Но лично для меня важным этапом там стало переосмысление жизни. Начала в церковь ходить. И не просто для галочки. А осознанно. И вот только когда осознала кто дает мне жизнь тогда и стало потихоньку-потихоньку лучше. Многое было конечно перенесено. Но лучше уж наверное написать, что имею сейчас.
Образ жизни веду практически не отличающийся от здорового человека. Есть конечно не которые нюансы, но это мелочи. Утром на работу, после нее куча других дел на благотворительной основе )). Поздно ложусь рано встаю. Где то писала что даже на шпильках бегаю, чего даже до болезни не могла позволить.Как ни странно. Хотя на 6 табл. но люди не замечают того что я болею, если я конечно им сама это не скажу.
Есть сейчас некоторые проблемы с тошнотой из за Циклофосфана, но и это скоро разрешиться, лечение будет пересмотрено.
Вообщем если в целом, то хоть и есть некоторые проблемы, но все это не сравнимо с тем что было - цветочки. Но я и на этом не останавливаюсь. Завтра будет еще лучше.
это история Dasha от 28 марта 2008 г
Всем привет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Наконец-то я вас всех нашла! Для меня это так важно! Я прочитала практически весь форум, И как это у вас получается? Вы все так позитивно настроены. Извините меня заранее, если в моем рассказе будет чувствоваться нотки пессимизма и уныния, просто мне сейчас очень тяжело, но я надеюсь что когда-нибудь научусь жить как вы! Я просто уже много перепробовала, что б себе как то помочь, но особого результата не от чего не было и я поняла то, что на этой земле никто меня не поймет, кроме тех людей, которые сами все это уже прочувствовали и научились жить с этим. Вообще если будет свободное время, вот мой рассказ:
Начну из далека…
Когда мне было 13 лет положили меня в больницу. Симптомы были такими – припухали суставы на пальцах рук и ног, локтевые, коленные, белок в моче, ну и плюс ко всему этому на ногах появилась сыпь, она была похожа на кровоподтеки, только как будто под кожей, причем появлялась от незначительного прикосновения. Тогда меня как положили и з месяца вообще запретили вставать с кровати, сколько профессоров меня всяких смотрело… ну и пришли к мнению, что у меня болезнь «Такаясу». Ну, думаю, что мало кто о ней слышал,… но это теперь уже не суть важно, короче серьезное заболевание, поражает сосуды, очень редкое, неизлечимое ну и т.д. и т.п. Назначили мне гормоны и плюс к ним еще всякую кучу таблеток и огромный список всяких НЕЛЬЗЯ: загорать, купаться, простывать, заниматься спортом, ходить в школу, а из еды так вообще, складывалось впечатление, что ничего нельзя кроме хлеба и воды. Ну, где то около года я все соблюдала, а потом просто плюнула на все это и все. Как то не очень серьезно я тогда к этому всему относилась, маленькая, наверное, совсем еще была. Подумала суставы, как припухали, так и припухают, зачем тогда я пью эти таблетки!? Правда сыпь прошла. Короче бросила тогда я пить эти гормоны, но у врача наблюдалась, сдавала анализы, но врачу не говорила о том, что бросила. Как сейчас помню ее слова с каждым моим приемом « Ну наконец, то подействовало лечение, дела твои пошли в гору, анализы с каждым днем все лучше и лучше», а я тогда только стояла и улыбалась и думала, «да уж лечение подействовало,…наконец то,
только тогда когда это прекратили». …Короче говоря, последующие 5 лет своей жизни я провела, чувствуя себя полноценным человеком. Делала все то, что хотела, и загорала и купалась, ела, пила все что хотела, без всяких ограничений, как любой подросток в этом возрасте (ну вы меня понимаете… клубы, дискотеки, базы отдыха, постоянно шумные компании), короче жизнь била « ключом». Врача я посещала, время от времени сдавала анализы, а из таблеток знала только анальгин и ношпу. Конечно, суставы меня беспокоили, сегодня один палец не разгибается, завтра другой, если уж сильно заболит колено выпью анальгин и все проходит, как то не сильно мне это все мешало, привыкла что ли…? Колледж успела закончить, поступила на заочно в институт, пошла работать (я бухгалтер по образованию), записалась в автошколу, вообщем ни одной свободной минутки.
И тут вдруг на меня обрушился весь этот кошмар…. Который длиться по сей день….
Начала я замечать, что суставы болеть начали все чаще и чаще, начали появляться отеки, сначала на ногах, ходить стало тяжело, потом начала набирать вес, а ела как обычно (вообще я сама по себе «малыш» - рост 155, вес 49 кг), живот вырос, под глазами аж синие отеки появились, отдышка, силы вообще меня покинули, я с огромным трудом справлялась со своим бешенным графиком жизни, и отказывалась верить в то, что со мной происходит, но в глубине души я понимала к чему все это клонит. Опять больница – врачи – гормоны… НЕТ!!!!!!!!!!! Только не это!!!!!!!
Чего я тогда только не перепробовала, лижбы только к врачам не идти. И к «бабульке» одной ездила типа «лечиться», не помогало; она сказала попить траву «болиголов», я ее пропила – стало еще хуже; кто то добыл книгу по народной медицине, там надо было найти поле, собрать соломы и принимать с ней ванны, отвары там всякие, пока «поля» эти искали, посоветовали «Да съезди, ты просто отдохни! У нас на Урале много прекрасных чистых озер, свежий воздух и все такое»… Ну я и поехала. Во-первых, сгорела, во-вторых, после купания еще и простыла, на следующий день температура 38. Вызвала на дом участкового врача, а он мне «ну ничего говорит, пей аспирин при температуре ну травки отхаркивающие» – вот все лечение. Я ему - «Доктор! Да со мной, что не то твориться! Какие травки? Какой аспирин?.... Так еще две недели пролежала я дома в надежде, что у меня там какое нибудь простое ОРЗ. Это меня окончательно добило, я уже не просто передвигаться не могла, я лежать не могла, т.к. в лежачем положении, я не могла уже и дышать. Вообще три подушки, полу сидя… Вот было мое исходное положение.
Вы, наверное, сейчас думаете, не дура ли я? До такого себя дотянуть. Но лишь тогда, я пришла к мнению, что если я немедленно не обращусь к нормальному врачу просто «отброшу коньки».
1 сентября 2007 пришла на прием к ревматологу. Врач попался «супер оптимист», посмотрел на меня и сказал «Осталось тебе жить максимум две недели». Тогда я даже не знала, что плакать или смеяться ей в лицо, что-что, но такого мне еще никогда не говорили. Вы бы вот чем занялись, если у вас в запасе осталось две недели!?
У меня тогда вся жизнь, после ее приема, перед глазами пролетела.Положили меня в больницу, оказалось, что у меня практически отказали почки, вода была везде в легких, сердце, животе, ногах… Давление было 210\110, белок в моче около 7гр, анемия (гемоглобин 70) и плюс воспаление легких. Я им говорю «у меня диагноз б-нь «Такаясу», они сделали, какое то там обследование сосудов и сделали заключение, что никакой болезни Такаясу у меня нет. Вот тебе на! Конечно, это меня тогда обрадовало, «неизлечимая болезнь» куда то сама улетучилась. Жила 7 лет и думала, что больна, а на самом деле оказывается, нет. Вот только интересненько от чего меня тогда лечили!? Взяли еще целую кучу анализов, анти тела к ДНК были 158 (при норме 20), сделали биопсию почки и выставили мне диагноз: «Системная красная волчанка, подострое течение, 3-й степени активности, поражение почек (волчаночный нефрит, ХПН 1, АГ 3-й степени, анемия средней степени тяжести, синдром Рейно, плеврит, перикардит, ХСН 2-й ст .активности» ВОТ, прикиньте? И начали меня лечить: за 3 дня почти 10 литров воды из меня вышло, в легком прокол делали, чтоб и от туда воду достать. 10 таблеток преднизолона, еще целую кучу таблеток, капельницы, уколы, чего я тогда только не пережила, сделали «пульс терапию» метипрпед +циклофосфан, как мне плохо стало после нее, все показатели еще ухудшились, врачи сами такого не ожидали. Я после нее месяца два оклематься не могла….
Теперь вот уже получается 7 месяцев я просто не вылажу из больницы. Показатели конечно у меня за это время улучшились, даже очень. СКВ уже 1-й степени активности, анти тела к ДНК 48,отеки есть немного на ногах, но в остальных органах, Слава Богу, вода больше не собирается, почки заработали, хотя биопсия показала, что осталось их у меня всего 50%. Давление в норме, гемоглобин подняли до 120, белок правда в моче все никак не подает, сейчас около 4гр. Гормоны потихоньку начали снижать, сейчас 8 таблеток, делают пульс циклофосфаном (1 гр) каждый месяц, всего уже сделали 4.2 гр. Короче общая картина по сравнению с сентябрем месяцем улучшилась в несколько раз.
Но что стало со мной!!!!?????? Мое тело! Ноги все в растяжках, начиная от пальчиков ног до самых бедер, волосы по всему телу (мне кажется, что у меня на спине волос больше чем у моего папы), кожа (непонятно почему) какого то синего-синего цвета (ни сколько не преувеличивая), вся осыпается, даже губы синие (я цветом как труп) волосы все жесткие, секуться, выпадают, ну про лицо я так вооще молчу, второй подбородок, усики и прыщи, которых у меня даже в переходный возраст не было. Единственное, я, почему то не поправилась, только лицо. Я как весила 50 кг так и вешу. Но так смешно выгляжу, щеки большие, а само тело худенькое. Как будто голова не моя, мне ее просто поносить дали. Знаете с внешностью сначала я пыталась как то бороться, было очень тяжело с этим смириться, « Я вся такая рас такая, всегда в центре компании, и тут бах…. И как будто это не я», но когда человек переживает какие тяжелые трудности в жизни, он практически на все вещи начинает смотреть по-другому. Я уже смерилась с тем, что так выгляжу. Но главная проблема не во внешности, я чувствую, что силы с каждым днем меня как будто покидают. Сначала пришлось бросить автошколу, потом институт (взяла академ, но теперь уже не знаю смогу туда вернуться), работала до последнего, а последний месяц, «кошмар!!!» я уже не могу ходить на работу!!!! Я не знаю, как это описать…. даже Просто выйти в магазин (это 15 минут), а я не могу подняться с кровати, мне тяжело подняться на второй этаж по лестнице (болят мышцы и появляется отдышка), постоянно то жарко то холодно, руки дрожат, да вообще все тело как то дрожит, болят почки, спина и что с сердцем (оно как то не так стучит), зрение мое упало раза в два, слабость, голова кружиться, короче постоянно хочется лечь и все! Нет сил, не знаю понимаете вы меня или нет? Что ЭТО? Ведь я уже столько лечусь и анализы показывают, что лучше и лучше становиться, а чувствую я себя с каждым днем все и хуже и хуже. Врачи говорят – это побочное действие препаратов. Но, а как мне жить, то с этими побочными действиями, с такими успехами у меня скоро сил до туалета дойти не будет! И становиться очень страшно. С кем нибудь так было? Что это со мной происходит? Даже тогда 1 сентября, когда меня привезли всю в отеках ну и т.д. я лучше себя чувствовала, чем сейчас.. Пожалуйста, расскажите как у вас все протикало, может было что то подобное, прошло оно или нет? Это просто временный период, его просто нужно перетерпеть? Или что же это такое? Скидывайте на мой ящик любую информацию по этому поводу, я вам всем буду рада. Поделитесь со мой пожалуйста как у вас все это происходило и на каком вы сейчас этапе? Мне сейчас очень тяжело и страшно. Я больше не знаю к кому обратиться. Пожалуйста помогите! Мне так нужна ваша поддержка…..
...
Сейчас вот прочитала мой пост спустя получается 1.5 года после написания и 2 года после постановки диагноза. И аж слезы накатились. Столько чувств и воспоминаний. Как же тогда для меня было важно чтоб хоть кто нибудь сказал мне, что я буду жить хотя бы так как живу сейчас. Тогда я уже совсем в это не верила. А сейчас вот вспоминаю и говорю "СЛАВА БОГУ" за то, что имеею то что имею сейчас. И кстати говоря не собираюсь останавливать на этом. Верю будет еще лучше.
Думаю, что рассказ каждого очень поможет "начинающим" : ) как и мне когда то.
Оказалось, что не бывает все всегда плохо, надо только верить, верить и еще раз верить.
дальше было еще много чего. В двух словах думаю не получится. Тем более у меня : )
Вобщем лечение. Каждый месяц в больнице. Циклофасфан капали. Потом преднизолон немного снизили. Но лично для меня важным этапом там стало переосмысление жизни. Начала в церковь ходить. И не просто для галочки. А осознанно. И вот только когда осознала кто дает мне жизнь тогда и стало потихоньку-потихоньку лучше. Многое было конечно перенесено. Но лучше уж наверное написать, что имею сейчас.
Образ жизни веду практически не отличающийся от здорового человека. Есть конечно не которые нюансы, но это мелочи. Утром на работу, после нее куча других дел на благотворительной основе )). Поздно ложусь рано встаю. Где то писала что даже на шпильках бегаю, чего даже до болезни не могла позволить.Как ни странно. Хотя на 6 табл. но люди не замечают того что я болею, если я конечно им сама это не скажу.
Есть сейчас некоторые проблемы с тошнотой из за Циклофосфана, но и это скоро разрешиться, лечение будет пересмотрено.
Вообщем если в целом, то хоть и есть некоторые проблемы, но все это не сравнимо с тем что было - цветочки. Но я и на этом не останавливаюсь. Завтра будет еще лучше.
Запоминающиеся истории из Архива
17 ноя 2013 17:06
История от глядяВнебо
Привет! Я новенькая. Вот моя история.
В конце января 2012 воспалился затылочный лимфоузел. Поболел пару дней, успокоился. Но шишка осталась. Пошла к врачам. Подумали на мой хронический тонзиллит. Назначили антибиотики+промывания у ЛОРа. На антибиотиках развился страшный дерматит + общее ухудшение состояния. В крови начал определятся моноцитоз. Начали искать вирусное: оказался очень активный вирус Эпштейн-Барр плюс в серой зоне цитомегаловирус. Противовирусная терапия. За пару месяцев вирусов вроде победили. И тут стали болеть суставы на руках.
Перевели в другую поликлинику, где есть ревматолог (кто бы знал, что ревматологи такая редкость). Начали обследовать. Проверили на кучу других вирусов, провели кучу всяких обследований…мне хуже, температура до 39, периодически еще хуже болят лимфоузлы…и тут ревматолог робко говорит про СКВ. Терапевт не согласна и кричит что ревматолог – дело десятое. В крови растет СОЭ, белок в моче… отправляют в НИИ Гематологии чтобы выясняли причину лимфаденита, плюс ревматолог в НИИ Ревматологии. Гематологи находят активный цитомегаловирус, ну а ревматологи подтверждают СКВ. Написали что 2 степени активности. С 14 июня начала принимать лечение – 6 таблеток метипреда, через пару дней велели добавить курантил. Больше пока ничего..хотя смотрю, форумчане еще пьют другие препараты...спрошу в следующий раз про цитостатики. Наблюдаюсь у профессора Клюквиной: вроде бы ее квалификация не вызывает недоверия...
Очень рада, что нашла этот форум – я полна оптимизма и верю, что справлюсь с болезнью! Даже мой врач в НИИ Ревматологии меня похвалила за настрой =)
Привет! Я новенькая. Вот моя история.
В конце января 2012 воспалился затылочный лимфоузел. Поболел пару дней, успокоился. Но шишка осталась. Пошла к врачам. Подумали на мой хронический тонзиллит. Назначили антибиотики+промывания у ЛОРа. На антибиотиках развился страшный дерматит + общее ухудшение состояния. В крови начал определятся моноцитоз. Начали искать вирусное: оказался очень активный вирус Эпштейн-Барр плюс в серой зоне цитомегаловирус. Противовирусная терапия. За пару месяцев вирусов вроде победили. И тут стали болеть суставы на руках.
Перевели в другую поликлинику, где есть ревматолог (кто бы знал, что ревматологи такая редкость). Начали обследовать. Проверили на кучу других вирусов, провели кучу всяких обследований…мне хуже, температура до 39, периодически еще хуже болят лимфоузлы…и тут ревматолог робко говорит про СКВ. Терапевт не согласна и кричит что ревматолог – дело десятое. В крови растет СОЭ, белок в моче… отправляют в НИИ Гематологии чтобы выясняли причину лимфаденита, плюс ревматолог в НИИ Ревматологии. Гематологи находят активный цитомегаловирус, ну а ревматологи подтверждают СКВ. Написали что 2 степени активности. С 14 июня начала принимать лечение – 6 таблеток метипреда, через пару дней велели добавить курантил. Больше пока ничего..хотя смотрю, форумчане еще пьют другие препараты...спрошу в следующий раз про цитостатики. Наблюдаюсь у профессора Клюквиной: вроде бы ее квалификация не вызывает недоверия...
Очень рада, что нашла этот форум – я полна оптимизма и верю, что справлюсь с болезнью! Даже мой врач в НИИ Ревматологии меня похвалила за настрой =)
Запоминающиеся истории из Архива
17 ноя 2013 17:07
История от Nikusha
Всем добрый вечер!
Меня зовут Ника, на данный момент мне 15 лет. Живу в Минске, Беларусь. СКВ с апреля 2010 г.
Началось все 5. 04. 2010 г. Возвращаясь из диспансера я почувствовала, что мне стало холодно, начало знобить и очень сильно болели зубы. Рот если откроешь, то уже было больно закрывать и такое чувство, что между челюстей палки стоят. Придя домой температура была 38, 9. На следующий день температура не спала, даже при приеме жаропонижающих. Вызвали участкового врача. Вердиктом стало ОРЗ. Температура не спадала, и я пошла в поликлинику сдавать анализы. Не знаю как я туда доехала, потому что в глазах темнело и температура по-прежнему была высокой. В моче были высокими лейкоциты и эритроциты. В общем 4 дня держалась температура и 9. 04. 2010 г. меня направили в "Центр детской нефрологии и почечной заместительной терапии". Там уже и поставили СКВ с такой формулировкой: "Системная красная волчанка: кожный, гематологический, суставной синдромы. Люпус-нефрит 4 класс, индекс активности 9, индекс хронизации П, ПНо., острое течение, активность 3" Анализы были ужасными АТ к ДНК зашкаливало, СОЭ 60, лейкоциты в моче. Назначили 80 мг преднизолона, 600 мг циклофосфана ежемесячно. Начали меня лечить, анализы вроде стали улучшаться, но потом, через пар месяцев заболела спина. Я не могла ходить 3 месяца. После этого был вынесен диагноз Остеопороз. за это время мой рост уменьшился на 7 см. В январе закончились капельницы с циклофосфаном и мне назначили Селлсепт 1г/сут. Пила я его год. За это время мне снижали гормоны. В феврале в больнице меня перевели на Азафрин 150 мг/сут. Преднизолона стало 25 мг/48 ч. Выписали из стационара с такой формулировкой "Системная красная волчанка: период клинико-лабораторной ремиссии на фоне 2-ух компонентной терапии, ПНо., кожный, гематологический, суставной синдромы".
За это время было все что только возможно: выпадали волосы, набирался вес, растяжки по всему телу, огромные щеки, стероидный диабет.
Всем добрый вечер!
Меня зовут Ника, на данный момент мне 15 лет. Живу в Минске, Беларусь. СКВ с апреля 2010 г.
Началось все 5. 04. 2010 г. Возвращаясь из диспансера я почувствовала, что мне стало холодно, начало знобить и очень сильно болели зубы. Рот если откроешь, то уже было больно закрывать и такое чувство, что между челюстей палки стоят. Придя домой температура была 38, 9. На следующий день температура не спала, даже при приеме жаропонижающих. Вызвали участкового врача. Вердиктом стало ОРЗ. Температура не спадала, и я пошла в поликлинику сдавать анализы. Не знаю как я туда доехала, потому что в глазах темнело и температура по-прежнему была высокой. В моче были высокими лейкоциты и эритроциты. В общем 4 дня держалась температура и 9. 04. 2010 г. меня направили в "Центр детской нефрологии и почечной заместительной терапии". Там уже и поставили СКВ с такой формулировкой: "Системная красная волчанка: кожный, гематологический, суставной синдромы. Люпус-нефрит 4 класс, индекс активности 9, индекс хронизации П, ПНо., острое течение, активность 3" Анализы были ужасными АТ к ДНК зашкаливало, СОЭ 60, лейкоциты в моче. Назначили 80 мг преднизолона, 600 мг циклофосфана ежемесячно. Начали меня лечить, анализы вроде стали улучшаться, но потом, через пар месяцев заболела спина. Я не могла ходить 3 месяца. После этого был вынесен диагноз Остеопороз. за это время мой рост уменьшился на 7 см. В январе закончились капельницы с циклофосфаном и мне назначили Селлсепт 1г/сут. Пила я его год. За это время мне снижали гормоны. В феврале в больнице меня перевели на Азафрин 150 мг/сут. Преднизолона стало 25 мг/48 ч. Выписали из стационара с такой формулировкой "Системная красная волчанка: период клинико-лабораторной ремиссии на фоне 2-ух компонентной терапии, ПНо., кожный, гематологический, суставной синдромы".
За это время было все что только возможно: выпадали волосы, набирался вес, растяжки по всему телу, огромные щеки, стероидный диабет.
Запоминающиеся истории из Архива
17 ноя 2013 17:10
История Cutie
Добрый день! Я страдаю СКВ с 1998 года, принимала метипред (8 таблеток) и еще много побочных препаратов. Сначала был нефрит, артрозы, васкулит - после лечения гормонами и 3-х пульс-терапийй циклофосфаном все прошло. Сейчас не пью гормоны уже 6 лет, принимаю только 1 таблетку плаквенила на ночь (регулярно, вот уже в течение 9 лет). Наблюдаюсь в институте ревматологии в Москве, лечащий врач (Сажина Е.Г.) уже давно ставит стойкую ремссию, белок в моче уже давно исчез.
Началось у меня все с бабочки и блуждающих болей в суставах - еще зимой 1998 года. Я не придавала особо значения, бабочку замазывала тональным кремом, а о том, как болят СУСТАВЫ я вообще и не предполагала - ну болит тело и болит, то там то тут, то поболит то отпустит... В итоге где-то к июню, когда бабочка уже не хотела замаскировываться косметикой, пошла к ДЕРМАТОЛОГУ (типа что за фигня у меня на лице). Слава Богу, что дерматолого попался знающий, и она распознала этот симптом и посоветовала мне сдать анализы на LE-клетки. Они-то у меня и высеялись! Ну тут уже мы полезли в энциклопедию и узнали, что такое СКВ и с чем ее едят. К тому времени прошел уже июнь и ИР закрывался на каникулы. Из всех клиник в Москве, в которые меня моги устроить (вплоть до 4-го управления) - все же врачи посоветовали 1-ю Градскую, где есть ревмоцентр. Ну и загремела я туда (правда, еще на своих ногах), но уже с температурой 38,5 и дикими болями по всему телу. Плюс белок в моче (анализы старые далеко лежат, точных показателей не помню - но все зашкаливало, и белок, и СОЭ, и LE-клетки. В общем, типичная картина. Сразу прокапали капельницы с гормонами и циклофосфаном - боли в суставах ушли сразу же, день на второй-третий (и больше за все 10 лет не возвращались), так что суставы у меня не сильно поражены (единственное, когда делаю общй массаж - больно массировать колени, но так они о себе занть не дают - даже когда на тренажерах занимаюсь). Провалялась я 40 дней и была выписана на 40 мг метипреда и еще 20 разных таблетках в сутки (ортофен прописывали, но я не пила, т.к. болей не было уже, а он на желудок действует). Плаквенил и по сей день пью (это единственное, что пью по болезни регулярно, в теч. 10 лет уже), по 1 таб. на ночь (200 мг). Из сосудистых пила пару препаратов, не могу названия вспомнить сейчас. Тималин, панангин, квамател...
Потом стала снижать метипред до 6, до 4 и т.д. Было еще два курса пульсов по три капельницы - ложилась в сентябре и окябре. А потом перешла наболюдаться в ИР, и там меня уже не клали (я вообще с 1998 года больше не лежала в больнице по профилю), а просто циклоофосфан кололи дома курсами внутримышечно. Пару курсов сделали - и все. Осталась я на гормонах. Ну и на плаквенил хорошо пошла - так до сих пор и иду))
Веду активный образ жизни, получила три высших образования, летом защитила диссертацю, работаю на двух работах и параллельно даю частные уроки (я преподаю англ.язык).
Рада всегда зарядить всех своим оптимизмом;-) Обращайтесь";-))) И не сдавайтесь - волка победить можно! И я тому живой пример.
Добрый день! Я страдаю СКВ с 1998 года, принимала метипред (8 таблеток) и еще много побочных препаратов. Сначала был нефрит, артрозы, васкулит - после лечения гормонами и 3-х пульс-терапийй циклофосфаном все прошло. Сейчас не пью гормоны уже 6 лет, принимаю только 1 таблетку плаквенила на ночь (регулярно, вот уже в течение 9 лет). Наблюдаюсь в институте ревматологии в Москве, лечащий врач (Сажина Е.Г.) уже давно ставит стойкую ремссию, белок в моче уже давно исчез.
Началось у меня все с бабочки и блуждающих болей в суставах - еще зимой 1998 года. Я не придавала особо значения, бабочку замазывала тональным кремом, а о том, как болят СУСТАВЫ я вообще и не предполагала - ну болит тело и болит, то там то тут, то поболит то отпустит... В итоге где-то к июню, когда бабочка уже не хотела замаскировываться косметикой, пошла к ДЕРМАТОЛОГУ (типа что за фигня у меня на лице). Слава Богу, что дерматолого попался знающий, и она распознала этот симптом и посоветовала мне сдать анализы на LE-клетки. Они-то у меня и высеялись! Ну тут уже мы полезли в энциклопедию и узнали, что такое СКВ и с чем ее едят. К тому времени прошел уже июнь и ИР закрывался на каникулы. Из всех клиник в Москве, в которые меня моги устроить (вплоть до 4-го управления) - все же врачи посоветовали 1-ю Градскую, где есть ревмоцентр. Ну и загремела я туда (правда, еще на своих ногах), но уже с температурой 38,5 и дикими болями по всему телу. Плюс белок в моче (анализы старые далеко лежат, точных показателей не помню - но все зашкаливало, и белок, и СОЭ, и LE-клетки. В общем, типичная картина. Сразу прокапали капельницы с гормонами и циклофосфаном - боли в суставах ушли сразу же, день на второй-третий (и больше за все 10 лет не возвращались), так что суставы у меня не сильно поражены (единственное, когда делаю общй массаж - больно массировать колени, но так они о себе занть не дают - даже когда на тренажерах занимаюсь). Провалялась я 40 дней и была выписана на 40 мг метипреда и еще 20 разных таблетках в сутки (ортофен прописывали, но я не пила, т.к. болей не было уже, а он на желудок действует). Плаквенил и по сей день пью (это единственное, что пью по болезни регулярно, в теч. 10 лет уже), по 1 таб. на ночь (200 мг). Из сосудистых пила пару препаратов, не могу названия вспомнить сейчас. Тималин, панангин, квамател...
Потом стала снижать метипред до 6, до 4 и т.д. Было еще два курса пульсов по три капельницы - ложилась в сентябре и окябре. А потом перешла наболюдаться в ИР, и там меня уже не клали (я вообще с 1998 года больше не лежала в больнице по профилю), а просто циклоофосфан кололи дома курсами внутримышечно. Пару курсов сделали - и все. Осталась я на гормонах. Ну и на плаквенил хорошо пошла - так до сих пор и иду))
Веду активный образ жизни, получила три высших образования, летом защитила диссертацю, работаю на двух работах и параллельно даю частные уроки (я преподаю англ.язык).
Рада всегда зарядить всех своим оптимизмом;-) Обращайтесь";-))) И не сдавайтесь - волка победить можно! И я тому живой пример.
Запоминающиеся истории из Архива
17 ноя 2013 17:12
История Веснушки
Здравствуйте, девочки. Разрешите поделиться и своей историей. Я в рядах СКВ новичок: диагноз поставили в августе 2010г., но лечащий врач говорит, что болезнь во мне "тихим сапом" жила с года 2000.
В 2000г. я простыла, терапевт прописал антибиотики (пеницилин), стала подниматься температура до 37,6. Тогда решили попить таблетки от аллергии: температура спала. Через какой-то период времени появился жуткий удушливый кашель. Мама повела к себе в больницу, врач послушала и ужаснулась какой бронхит. Отправили к аллергологу, чтоб назначить адекватное лечение и поставили диагноз - бронхиальная астма (в крови нашли аллергены плесени + аллергия на полынь). Менее чем за год астму довели до ремисии и она меня не беспокоила вплоть до 2009 года.
Жила себе не тужила: училась в высшем, работала в баре. Через какой-то период времени с периодичностью стали болеть суставы кистей рук, ступни ног. Всё это, конечно, сваливалось на работу. В осенне-зимний период постоянно держалась температура 37,2.
В 2006 году сменила место жительства: Вильнюс на Питер. Вся цвела и пахла: муж, прекрасная работа, новые знакомства. Потом начались нервотрёпки: свекровь. Стали пошаливать нервишки. Через какой-то период времени стала активно заниматься спортом, скинула вес, хотя, всегда была худенькой (при росте 179см мах вес 72кг). Стала весить 57кг и никак не набрать, меня стало это немного пугать. В феврале 2009г. слетала с подругой отдохнуть в Египет (это была моя первая и последняя поездка на юга). Вернулась с непонятными симптомами. Девочки, от чего меня только не лечили врачи: гастрит, колит, синдром раздраженной кишки, искали инфекции, прописывали таблетки для питания головного мозга, колоноскопию делали, к психиатру посылали (лечение в Питере проходила). В январе 2010 года мама вновь повела в больницу в Вильнюсе к гастроэнтерологу (проблемы с кишечником так и не прошли). Назначили лечение - стало лучше. В феврале того же года случился сильный стресс по семейным обстоятельствам, старалсь не нервничать, но всё же. Кстати, зима была суровой, стали опухать пальцы рук сильно - всё сваливалось на метеочувствительность (имеются переломы рук и ног). В мае этого же года поработали у подруги на даче в купальнике: к вечеру меня высыпало красными пятнами (лицо и грудь), которые чесались, опухли щиколотки, поднялась температура до 37,3. И с этого момента понеслось: заболела бронхитом, потом отитом, хотя, в жизни им не болела. Красные пятна стали водянками на груди, лбу и между лопаток. Дерматолог одним взглядом поставила диагноз - сербориальный дерматит. Волосы стали лезть клоками. По гинекологии нашли эпидермиальным стафилокок. В одно прекрасное утро я не смогла встать с кровати: болело всё с макушки до кончиков пяток. Как всегда, мы ищем причину в чём-то: я поехала и купила новые подушки, видимо, старые поизносились.
На сегодняшний момент я благодарна, что живу своему участковому врачу. Она силком меня послала на консультацию к ревматологу (от больницы я отбивалась всеми оставшимися силами). И вот когда 27 июля я приехала в Больницу №25 на Подъядческой, чтоб попасть на консультацию к ревматологу, мне сказали, что талон только на 20 октября. Я ужаснулась и спросила: "А если я сдохну за 3 месяца, мой талон другому перейдёт?". Платно оказалось тоже: звоните в понедельник - запись на конец августа. И это за 900руб! Подумалось: разве нет возле дома платного ревматолога? Так я попала в Медицинский центр на Кадетской линии: в 18ч консультация у врача, в 9 утра - больничная палата и слова врача: "Если б Вы к нам не попали сегодня - Вам осталось пол года". Но меня так просто не пробьёшь. Я от астмы ушла, в 9 лет мне скальпелем перед носом махали - сердце резать и из этого говна вылезу! Врач, конечно, удивилась, что я так спокойно реагирую на свой диагноз. А чего они ожидают, что я в только-только свои 28 лет после её слов возьму верёвку и повешусь в туалете на дверной ручке!?
Анализы были ужасающими: в моче белок 0,3, лейкоциты, слизь, эритротциты, бактерии; гемоглобин - 87; АЛТ, АСТ, креатинин зашкаливали, жидкость в сердце, в брюшной полости и малом тазу более 400мл; СОЭ 59.
С 6 августа 2010г. стала принимать Преднизолон в кол-ве 60мг, Селлсепт (1000мг - 5 дней, 1500мг - 5 дней, 2000мг - пол года минимум), Престариум - 2,5мг, Вессел Дуэ Ф - 3 месяца, Кальций Д3, Ультоп, Циклофосфан 1г в/в раз в месяц, Эссенсеале - 5мг в/в раз месяц. На третий день я уже танцевала в палате. А через пару дней "сдыхала" от такого количества медикаментов: мой живот стал похож на барабан, спала я по 3часа в сутки, курила, как лошадь, и жрала также. Первый месяц казалось, что это никогда не закончится: к СКВ добавился никому не понятный герпес (очередная дополнительная доза таблеток), потом Энтерококки в мочеточных путях, далее простуда с соплями до колена и жутчайшим кашлем.
На сегодняшний день мои анализы: гемоглобин 112, СРБ отр, СОЭ 14, АЛТ, АСТ, креатинин в норме; в моче белок спал до 0,19, лейкоциты и эритроциты остались, но в меньшем кол-ве. 2 недели назад стали снижать Преднизолон, сегодня доза уже 50мг и я радусь каждой меньше выпитой таблетке и стабильной температуре тела!
Конечно, мой внешний вид не совсем меня устраивает: щёчки на плечах, некрашенная голова с тремя волосинами (кудри до талии пришлось срезать до плечей, теперь подумываю "под мальчика") и появляющиеся светленькие усики с бородкой, слегка округлившийся животик в районе пупка. Вес я можно сказать не набрала (2кг), мне б ещё столько же! Сразу после начала принятия Преднизолона стала усиленно мазаться оливковым маслом, ттт, растяжек новых не появилось.
Иногда, конечно, бывают истерики, но окружающие поддерживают и подбадривают: муж, родители и на работе. И свекровь поддержала: "12 таблеток в день?! Я по 1 пила и как располнела, а ты ещё толще будешь". Хотелось, конечно, по зубам кулаком съездить и сказать, что жрать меньше надо и плющить зад у компа сутками, но нам нервничать нельзя cool.gif
Конечно, хочется, чтоб всё это скорее закончилось, но умом понимаю "тише едишь - дальше будешь". Если первое время готова была на коленях умолять снижения сразу таблетки, то теперь буду рада и четвертинки.
Кстати, на учёте стою в 3-х местах: Мед.центр - лечащий врач, Больница №25 - авось чего хорошего бесплатно перепадёт и в Вильнюсе в Европейском ревмоцентре.
Желаю Вам, девочки, скорейшей и дооооолгой ремиссии! wub.gif А у меня в планах ещё ребёночка родить!
Здравствуйте, девочки. Разрешите поделиться и своей историей. Я в рядах СКВ новичок: диагноз поставили в августе 2010г., но лечащий врач говорит, что болезнь во мне "тихим сапом" жила с года 2000.
В 2000г. я простыла, терапевт прописал антибиотики (пеницилин), стала подниматься температура до 37,6. Тогда решили попить таблетки от аллергии: температура спала. Через какой-то период времени появился жуткий удушливый кашель. Мама повела к себе в больницу, врач послушала и ужаснулась какой бронхит. Отправили к аллергологу, чтоб назначить адекватное лечение и поставили диагноз - бронхиальная астма (в крови нашли аллергены плесени + аллергия на полынь). Менее чем за год астму довели до ремисии и она меня не беспокоила вплоть до 2009 года.
Жила себе не тужила: училась в высшем, работала в баре. Через какой-то период времени с периодичностью стали болеть суставы кистей рук, ступни ног. Всё это, конечно, сваливалось на работу. В осенне-зимний период постоянно держалась температура 37,2.
В 2006 году сменила место жительства: Вильнюс на Питер. Вся цвела и пахла: муж, прекрасная работа, новые знакомства. Потом начались нервотрёпки: свекровь. Стали пошаливать нервишки. Через какой-то период времени стала активно заниматься спортом, скинула вес, хотя, всегда была худенькой (при росте 179см мах вес 72кг). Стала весить 57кг и никак не набрать, меня стало это немного пугать. В феврале 2009г. слетала с подругой отдохнуть в Египет (это была моя первая и последняя поездка на юга). Вернулась с непонятными симптомами. Девочки, от чего меня только не лечили врачи: гастрит, колит, синдром раздраженной кишки, искали инфекции, прописывали таблетки для питания головного мозга, колоноскопию делали, к психиатру посылали (лечение в Питере проходила). В январе 2010 года мама вновь повела в больницу в Вильнюсе к гастроэнтерологу (проблемы с кишечником так и не прошли). Назначили лечение - стало лучше. В феврале того же года случился сильный стресс по семейным обстоятельствам, старалсь не нервничать, но всё же. Кстати, зима была суровой, стали опухать пальцы рук сильно - всё сваливалось на метеочувствительность (имеются переломы рук и ног). В мае этого же года поработали у подруги на даче в купальнике: к вечеру меня высыпало красными пятнами (лицо и грудь), которые чесались, опухли щиколотки, поднялась температура до 37,3. И с этого момента понеслось: заболела бронхитом, потом отитом, хотя, в жизни им не болела. Красные пятна стали водянками на груди, лбу и между лопаток. Дерматолог одним взглядом поставила диагноз - сербориальный дерматит. Волосы стали лезть клоками. По гинекологии нашли эпидермиальным стафилокок. В одно прекрасное утро я не смогла встать с кровати: болело всё с макушки до кончиков пяток. Как всегда, мы ищем причину в чём-то: я поехала и купила новые подушки, видимо, старые поизносились.
На сегодняшний момент я благодарна, что живу своему участковому врачу. Она силком меня послала на консультацию к ревматологу (от больницы я отбивалась всеми оставшимися силами). И вот когда 27 июля я приехала в Больницу №25 на Подъядческой, чтоб попасть на консультацию к ревматологу, мне сказали, что талон только на 20 октября. Я ужаснулась и спросила: "А если я сдохну за 3 месяца, мой талон другому перейдёт?". Платно оказалось тоже: звоните в понедельник - запись на конец августа. И это за 900руб! Подумалось: разве нет возле дома платного ревматолога? Так я попала в Медицинский центр на Кадетской линии: в 18ч консультация у врача, в 9 утра - больничная палата и слова врача: "Если б Вы к нам не попали сегодня - Вам осталось пол года". Но меня так просто не пробьёшь. Я от астмы ушла, в 9 лет мне скальпелем перед носом махали - сердце резать и из этого говна вылезу! Врач, конечно, удивилась, что я так спокойно реагирую на свой диагноз. А чего они ожидают, что я в только-только свои 28 лет после её слов возьму верёвку и повешусь в туалете на дверной ручке!?
Анализы были ужасающими: в моче белок 0,3, лейкоциты, слизь, эритротциты, бактерии; гемоглобин - 87; АЛТ, АСТ, креатинин зашкаливали, жидкость в сердце, в брюшной полости и малом тазу более 400мл; СОЭ 59.
С 6 августа 2010г. стала принимать Преднизолон в кол-ве 60мг, Селлсепт (1000мг - 5 дней, 1500мг - 5 дней, 2000мг - пол года минимум), Престариум - 2,5мг, Вессел Дуэ Ф - 3 месяца, Кальций Д3, Ультоп, Циклофосфан 1г в/в раз в месяц, Эссенсеале - 5мг в/в раз месяц. На третий день я уже танцевала в палате. А через пару дней "сдыхала" от такого количества медикаментов: мой живот стал похож на барабан, спала я по 3часа в сутки, курила, как лошадь, и жрала также. Первый месяц казалось, что это никогда не закончится: к СКВ добавился никому не понятный герпес (очередная дополнительная доза таблеток), потом Энтерококки в мочеточных путях, далее простуда с соплями до колена и жутчайшим кашлем.
На сегодняшний день мои анализы: гемоглобин 112, СРБ отр, СОЭ 14, АЛТ, АСТ, креатинин в норме; в моче белок спал до 0,19, лейкоциты и эритроциты остались, но в меньшем кол-ве. 2 недели назад стали снижать Преднизолон, сегодня доза уже 50мг и я радусь каждой меньше выпитой таблетке и стабильной температуре тела!
Конечно, мой внешний вид не совсем меня устраивает: щёчки на плечах, некрашенная голова с тремя волосинами (кудри до талии пришлось срезать до плечей, теперь подумываю "под мальчика") и появляющиеся светленькие усики с бородкой, слегка округлившийся животик в районе пупка. Вес я можно сказать не набрала (2кг), мне б ещё столько же! Сразу после начала принятия Преднизолона стала усиленно мазаться оливковым маслом, ттт, растяжек новых не появилось.
Иногда, конечно, бывают истерики, но окружающие поддерживают и подбадривают: муж, родители и на работе. И свекровь поддержала: "12 таблеток в день?! Я по 1 пила и как располнела, а ты ещё толще будешь". Хотелось, конечно, по зубам кулаком съездить и сказать, что жрать меньше надо и плющить зад у компа сутками, но нам нервничать нельзя cool.gif
Конечно, хочется, чтоб всё это скорее закончилось, но умом понимаю "тише едишь - дальше будешь". Если первое время готова была на коленях умолять снижения сразу таблетки, то теперь буду рада и четвертинки.
Кстати, на учёте стою в 3-х местах: Мед.центр - лечащий врач, Больница №25 - авось чего хорошего бесплатно перепадёт и в Вильнюсе в Европейском ревмоцентре.
Желаю Вам, девочки, скорейшей и дооооолгой ремиссии! wub.gif А у меня в планах ещё ребёночка родить!
Запоминающиеся истории из Архива
17 ноя 2013 17:13
История Бусинки
Здравствуйте, девочки! Вот читала ваши истории и решила написать о себе. Сейчас мне 25 лет, я из Украины. Живу в небольшом городке, где даже нет ревматологического отделения и как следствие- ревматолога. Началось все с 20 лет. Вспоминаю, как одевалась: тонкая курточка, зимой без теплых колгот, горло болело часто- а, ничего, думала, переболит!... плюс перемерзла однажды очень сильно, хорошо запомнила тот день... дурой была, но что уже себя корить, все равно время назад не вернуть... mellow.gifначались частые ячмени и нарывы на ногах, в подмышечных впадинах. Мне их резали, даже переливали свою же кровь... не помогало. Однажды проснулась и почувствовала, как сильно болят запястья... аж расплакалась от боли... Плюс температура подскочила до 37.5. Вызвали участкового, он поставил предположительно диагноз ревматизм. Потом начали подключаться потихоньку все суставы рук. Пошла на прием к кардиологу (ревматолога-то нет) по поводу лечь в больницу, обследоваться. На что он сказал: Это все пройдет! это все реактивный артрит на фоне тонзиллита! Урод! Простите, нет просто слов больше... так наплевательски отнестись... я то и подумать не могла тогда, что у меня волчанка. На тот момент я встречалась с мальчиком, бегала на свидания, несмотря на боль. Стали очень болеть и колени. Иногда они так опухали, что я не могла даже присесть, хромала очень, а все равно вела активный образ жизни. Дома как только не лечилась, даже народными средствами. Потом пошла на прием к одному доктору.. она мне поставила диагноз РА, лечилась я в основном НПВП. Поначалу было легче, но где-то через 2 года ситуация настолько усугубилась, что я чувствовала себя немощной старухой, которая даже не может выжать носки, так болели и опухали все суставы. С 2005 по 2007 год я один раз прокапалась в больнице- в кардиологическом отделении, лечили РА. Кроме болей в суставах особо ничего не беспокоило, иногда только повышалась температура. А, вот еще вспомнила! У меня пухли веки и губы, да так сильно, хоть в фильмах ужасов снимайся. Начиналось все с того, что было больно вечером смотреть глазом вверх, а к утру верхнее веко так опухало, как будто у меня аллергия на что-то и меня просто раздувает. С губами было вообще ужасно: вначале болит в одном месте губы, чувствую уплотнение небольшое, а затем как раздует губы, так точно силиконом накачали, только с дозой переборщили, и они у меня доставали чуть ли не до носа. Как вроде мутант какой-то. Я не могла ходить на работу... с больничных не вылазила. То и дело боялась, что я снова распухну. А однажды после новогодних праздников в 2008 году я почувствовала сильную боль при глубоком вдохе, подскочила температура до 38. Терапевт послушал, сказал, что межреберная невралгия, в легких чисто, лечилась я мовалисом. Вроде стало легче. А потом температура не спадала вообще. Каждый день то и дело подымалась. Я по врачам, они та все нормально, лечи невралгию. Через полтора месяца хождений в таком состоянии на работу, мне стало еще хуже, температура вообще высокая была. Сделала снимок легких: плевропневмония. меня тут же в пульмонологию. Залечили уже там. А температура все никак не уходит.. Месяц там пролежала.. Мне заведующая пульмонологией выписывает направление на анализ антителов к ВИЧ. Говорит, это у тебя может СПИД или онко, мы по нашей части все вылечили.. У меня нервный срыв...ну разве можно такое говорить.. да и еще я такая мнительная. Я сдаю на ВИЧ, все нормально Фух! облегчение.. что делать? еду в Киев в институт кардиологии, в центр ревматологии. Мне тут же ставить пожилая женщина диагноз СКВ, выписывает лечение и мигом в больницу. Капалась я уже у себя в городе просто по ее назначениям. Это была моя первая встреча с метипредом ( 5 таблеток). Я всю жизнь худая, обрела такие щеки, что потом знакомые меня все время спрашивали, что у меня с лицом, и или не болят у меня зубы. После лечения мне стало получше. Я тогда еще не понимала, что СКВ- это на всю жизнь, и что гормоны мне придется пить постоянно... Сейчас пью 2 теблетки метипреда,что такое ремиссия мне не знакомо. У меня ее не было. То один сустав болит, то второй. Очень беспокоит горло. Болит почти каждый день. гормоны свое дело с иммунитетом сделали... Удалять миндалины, говорят, пока нельзя.. вот планирую после Нового года ложиться в больницу в чужой город( Днепропетровск) и далеко от дома.. Очень хочу родить ребенка, но врач говорит пока нельзя... нужно подвести меня к беременности опять таки горой таблеток. Про все проблемы со здоровьем, которые возникли из-за волчанки писать не стала...
Здравствуйте, девочки! Вот читала ваши истории и решила написать о себе. Сейчас мне 25 лет, я из Украины. Живу в небольшом городке, где даже нет ревматологического отделения и как следствие- ревматолога. Началось все с 20 лет. Вспоминаю, как одевалась: тонкая курточка, зимой без теплых колгот, горло болело часто- а, ничего, думала, переболит!... плюс перемерзла однажды очень сильно, хорошо запомнила тот день... дурой была, но что уже себя корить, все равно время назад не вернуть... mellow.gifначались частые ячмени и нарывы на ногах, в подмышечных впадинах. Мне их резали, даже переливали свою же кровь... не помогало. Однажды проснулась и почувствовала, как сильно болят запястья... аж расплакалась от боли... Плюс температура подскочила до 37.5. Вызвали участкового, он поставил предположительно диагноз ревматизм. Потом начали подключаться потихоньку все суставы рук. Пошла на прием к кардиологу (ревматолога-то нет) по поводу лечь в больницу, обследоваться. На что он сказал: Это все пройдет! это все реактивный артрит на фоне тонзиллита! Урод! Простите, нет просто слов больше... так наплевательски отнестись... я то и подумать не могла тогда, что у меня волчанка. На тот момент я встречалась с мальчиком, бегала на свидания, несмотря на боль. Стали очень болеть и колени. Иногда они так опухали, что я не могла даже присесть, хромала очень, а все равно вела активный образ жизни. Дома как только не лечилась, даже народными средствами. Потом пошла на прием к одному доктору.. она мне поставила диагноз РА, лечилась я в основном НПВП. Поначалу было легче, но где-то через 2 года ситуация настолько усугубилась, что я чувствовала себя немощной старухой, которая даже не может выжать носки, так болели и опухали все суставы. С 2005 по 2007 год я один раз прокапалась в больнице- в кардиологическом отделении, лечили РА. Кроме болей в суставах особо ничего не беспокоило, иногда только повышалась температура. А, вот еще вспомнила! У меня пухли веки и губы, да так сильно, хоть в фильмах ужасов снимайся. Начиналось все с того, что было больно вечером смотреть глазом вверх, а к утру верхнее веко так опухало, как будто у меня аллергия на что-то и меня просто раздувает. С губами было вообще ужасно: вначале болит в одном месте губы, чувствую уплотнение небольшое, а затем как раздует губы, так точно силиконом накачали, только с дозой переборщили, и они у меня доставали чуть ли не до носа. Как вроде мутант какой-то. Я не могла ходить на работу... с больничных не вылазила. То и дело боялась, что я снова распухну. А однажды после новогодних праздников в 2008 году я почувствовала сильную боль при глубоком вдохе, подскочила температура до 38. Терапевт послушал, сказал, что межреберная невралгия, в легких чисто, лечилась я мовалисом. Вроде стало легче. А потом температура не спадала вообще. Каждый день то и дело подымалась. Я по врачам, они та все нормально, лечи невралгию. Через полтора месяца хождений в таком состоянии на работу, мне стало еще хуже, температура вообще высокая была. Сделала снимок легких: плевропневмония. меня тут же в пульмонологию. Залечили уже там. А температура все никак не уходит.. Месяц там пролежала.. Мне заведующая пульмонологией выписывает направление на анализ антителов к ВИЧ. Говорит, это у тебя может СПИД или онко, мы по нашей части все вылечили.. У меня нервный срыв...ну разве можно такое говорить.. да и еще я такая мнительная. Я сдаю на ВИЧ, все нормально Фух! облегчение.. что делать? еду в Киев в институт кардиологии, в центр ревматологии. Мне тут же ставить пожилая женщина диагноз СКВ, выписывает лечение и мигом в больницу. Капалась я уже у себя в городе просто по ее назначениям. Это была моя первая встреча с метипредом ( 5 таблеток). Я всю жизнь худая, обрела такие щеки, что потом знакомые меня все время спрашивали, что у меня с лицом, и или не болят у меня зубы. После лечения мне стало получше. Я тогда еще не понимала, что СКВ- это на всю жизнь, и что гормоны мне придется пить постоянно... Сейчас пью 2 теблетки метипреда,что такое ремиссия мне не знакомо. У меня ее не было. То один сустав болит, то второй. Очень беспокоит горло. Болит почти каждый день. гормоны свое дело с иммунитетом сделали... Удалять миндалины, говорят, пока нельзя.. вот планирую после Нового года ложиться в больницу в чужой город( Днепропетровск) и далеко от дома.. Очень хочу родить ребенка, но врач говорит пока нельзя... нужно подвести меня к беременности опять таки горой таблеток. Про все проблемы со здоровьем, которые возникли из-за волчанки писать не стала...
Запоминающиеся истории из Архива
17 ноя 2013 17:15
История Nimima
Здраствуйте! Я очень рада, что нашла этот форум. Я Вас уже неделю читаю и читаю, и вот решилась написать. Я никогда не общалась на форумах, как-то не довелось, так что сразу извините если что не так напишу или не туда/
Меня зовут Оля, мне 26 лет, болею СКВ уже 9 лет. Описывать начало болезни не буду, т.к оно не сильно отличается от историй уже здесь описанных: скажу только, что было очень страшно и больно, и хотелось умереть(особенно когда младший брат на руках в туалет носил, ужасс!спасибо ему огромное!). За врачей я вообще молчу-только пол года диагноз устанавливали. Но как-то все устаканилось, год я усиленно выходила из очень плохого состояния в более менее сносное. Комплексовала конечно очень сильно по поводу внешности,и вопросов "а не заразно ли это?". Ну так и поехало: пол года сносно, пол года по больницам. Первые года молодая, глупая была не сильно я следила за здоровьем- как полегчало так уже и крылья появлялись:по клубам всю ночь гулять, вылазки на природу, 14часовой рабочий день с полной отдачей, ну и естественно после такого обострения на пол года минимум( у меня как-то больше на сосуды тогда было: некрозы на руках и ногах, синдром Рейно, палец на ноге вообще отрезать хотели-остеомиелит был, стеноз подколенной артерии).Суставы после первого обострения 7лет вообще не беспокоили, внутренние органы тоже, ну только анализы плоховатенькие были. Группу 2 дали sad.gif . А вот теперь уже полтора года хромаю, переваливаюсь как уточка - болит тазобедренный сустав, а установить что там не могут никак. Причем никак не могу понять причину воспаления его: неделю могу ходить, а неделю вообще не могу на ногу облокотиться. После того как посижу очень долго расхаживаюсь. В октябре сдала все анализы, антитела были, ле клетки, С-реактивный белок, а креатинин в норме по почкам, легла в ревмо отделение у нас в Харькове .Начали они мне устанавливать, что с ногой : рентген показал изменения , послали на томограф: МРТ ничего, СКТ в другой больнице сделала там специалист ничего не увидел, привезла туда где лежала в больнице там специалисты поставили ассептический некроз тазобедренного сустава.Сказали, что надо делать протезирование. Но как то это все подозрительно один вообще ничего не видит, а другой прям протезирование сразу. Короче назначили они мне алфлутоп , чтоб хрящ поодержать, сделала 20 уколов. Это помимо стандартного лечения от СКВ(капельницы реосорбилата с контрикалом). Пролежала я ревмо, в моче был белок, но немного ,до 2 г. Вообще люпус-нефрит у меня давно диагноз стоит, и белок периодически в моче выскакивает, но почки как-то не беспокоили сильно. Ну вот меня через 2недели "интенсивного" лечения выписали на 8мг медрола и антибиотик назначили норфлоксацин( у меня по бак посеву 3млн. бактерий в почках нашли) А через 3 недели у меня начался отек ног жуткий ,конец ноября, а я не могу из дома выйти ноги ни в одни сапоги не влазят. Меня положили в нефрологический центр, в моче белок 6г, давление постоянно 180-115, сказка ! Месяц я там пролежала, сделали 2 плазмафереза, мочегонное кололи, начала принимать азатиоприн, медрол 16 мг увеличила. Отеки немного сошли, но не совсем. Вот так меня и выписали на новый год. И уже 2 месяца я хожу с отекми, почки болят, но к ним пока не иду, потому что они козлы и не помогут.
Я решила бороться своими методами с обострением искать какие - то нетрадиционные методы, потому что уже здоровья моего не хватит на эти врачебные "...а давайте попробуем вот это". Я всегда при обострениях хандрить начинаю, что никому я такая не нужна и лицо огромное, и хожу с переменным успехом(бывает по неделям с дома выйти не могу), и работу пришлось бросить. Ну хотя бы брат и муж гражданский поддерживают и понимают.
И вот нахожу в феврале я ваш сайт и как начала читать. Вы все такие огромные молодцы!!! Столько оптимизма и поддержи вы оказываете друг другу. Я читая все это воспрянула духом. Столько всего полезного нашла. Так вот теперь я принимаю плаквенил на ночь по 1т . И уже десять дней пью гриб кордицепс по схеме Бирюсы. И неделю была на безбелковой диете без соли , сейчас чуть чуть подсаливаю и мясо ем понемногу. Отеки сошли! Давление еще высокое, но чувствую я себя лучше. Вот только я думаю на меня сейчас гриб действует : по ночам ноги в бедрах стреляют спать не могу, сплю днем smile.gif Но ничего и это пройдет.
Я конечно понимаю, что самолечением заниматься опасно, но так как меня лечили... Поэтому я и дальше буду читать архивы, уж очень много вы написали за эти года wink.gif , ну и захотелось вам написать рассказать свою историю и присоединиться к вашему дружному коллективу. Надеюсь, что примите. А к врачам я недели через две пойду сдам анализы и мне почему-то кажется, что все будет в норме. Вот так. Ой, я столько много написала. Просто столько всего и столько еще хочется написать. Буду заканчивать и еще раз спасибо Вам за такой форум и капельку счастья для таких пессимистов как я.
Nimima больше нет с нами.
Ее не стало 6.08.2015.
Здраствуйте! Я очень рада, что нашла этот форум. Я Вас уже неделю читаю и читаю, и вот решилась написать. Я никогда не общалась на форумах, как-то не довелось, так что сразу извините если что не так напишу или не туда/
Меня зовут Оля, мне 26 лет, болею СКВ уже 9 лет. Описывать начало болезни не буду, т.к оно не сильно отличается от историй уже здесь описанных: скажу только, что было очень страшно и больно, и хотелось умереть(особенно когда младший брат на руках в туалет носил, ужасс!спасибо ему огромное!). За врачей я вообще молчу-только пол года диагноз устанавливали. Но как-то все устаканилось, год я усиленно выходила из очень плохого состояния в более менее сносное. Комплексовала конечно очень сильно по поводу внешности,и вопросов "а не заразно ли это?". Ну так и поехало: пол года сносно, пол года по больницам. Первые года молодая, глупая была не сильно я следила за здоровьем- как полегчало так уже и крылья появлялись:по клубам всю ночь гулять, вылазки на природу, 14часовой рабочий день с полной отдачей, ну и естественно после такого обострения на пол года минимум( у меня как-то больше на сосуды тогда было: некрозы на руках и ногах, синдром Рейно, палец на ноге вообще отрезать хотели-остеомиелит был, стеноз подколенной артерии).Суставы после первого обострения 7лет вообще не беспокоили, внутренние органы тоже, ну только анализы плоховатенькие были. Группу 2 дали sad.gif . А вот теперь уже полтора года хромаю, переваливаюсь как уточка - болит тазобедренный сустав, а установить что там не могут никак. Причем никак не могу понять причину воспаления его: неделю могу ходить, а неделю вообще не могу на ногу облокотиться. После того как посижу очень долго расхаживаюсь. В октябре сдала все анализы, антитела были, ле клетки, С-реактивный белок, а креатинин в норме по почкам, легла в ревмо отделение у нас в Харькове .Начали они мне устанавливать, что с ногой : рентген показал изменения , послали на томограф: МРТ ничего, СКТ в другой больнице сделала там специалист ничего не увидел, привезла туда где лежала в больнице там специалисты поставили ассептический некроз тазобедренного сустава.Сказали, что надо делать протезирование. Но как то это все подозрительно один вообще ничего не видит, а другой прям протезирование сразу. Короче назначили они мне алфлутоп , чтоб хрящ поодержать, сделала 20 уколов. Это помимо стандартного лечения от СКВ(капельницы реосорбилата с контрикалом). Пролежала я ревмо, в моче был белок, но немного ,до 2 г. Вообще люпус-нефрит у меня давно диагноз стоит, и белок периодически в моче выскакивает, но почки как-то не беспокоили сильно. Ну вот меня через 2недели "интенсивного" лечения выписали на 8мг медрола и антибиотик назначили норфлоксацин( у меня по бак посеву 3млн. бактерий в почках нашли) А через 3 недели у меня начался отек ног жуткий ,конец ноября, а я не могу из дома выйти ноги ни в одни сапоги не влазят. Меня положили в нефрологический центр, в моче белок 6г, давление постоянно 180-115, сказка ! Месяц я там пролежала, сделали 2 плазмафереза, мочегонное кололи, начала принимать азатиоприн, медрол 16 мг увеличила. Отеки немного сошли, но не совсем. Вот так меня и выписали на новый год. И уже 2 месяца я хожу с отекми, почки болят, но к ним пока не иду, потому что они козлы и не помогут.
Я решила бороться своими методами с обострением искать какие - то нетрадиционные методы, потому что уже здоровья моего не хватит на эти врачебные "...а давайте попробуем вот это". Я всегда при обострениях хандрить начинаю, что никому я такая не нужна и лицо огромное, и хожу с переменным успехом(бывает по неделям с дома выйти не могу), и работу пришлось бросить. Ну хотя бы брат и муж гражданский поддерживают и понимают.
И вот нахожу в феврале я ваш сайт и как начала читать. Вы все такие огромные молодцы!!! Столько оптимизма и поддержи вы оказываете друг другу. Я читая все это воспрянула духом. Столько всего полезного нашла. Так вот теперь я принимаю плаквенил на ночь по 1т . И уже десять дней пью гриб кордицепс по схеме Бирюсы. И неделю была на безбелковой диете без соли , сейчас чуть чуть подсаливаю и мясо ем понемногу. Отеки сошли! Давление еще высокое, но чувствую я себя лучше. Вот только я думаю на меня сейчас гриб действует : по ночам ноги в бедрах стреляют спать не могу, сплю днем smile.gif Но ничего и это пройдет.
Я конечно понимаю, что самолечением заниматься опасно, но так как меня лечили... Поэтому я и дальше буду читать архивы, уж очень много вы написали за эти года wink.gif , ну и захотелось вам написать рассказать свою историю и присоединиться к вашему дружному коллективу. Надеюсь, что примите. А к врачам я недели через две пойду сдам анализы и мне почему-то кажется, что все будет в норме. Вот так. Ой, я столько много написала. Просто столько всего и столько еще хочется написать. Буду заканчивать и еще раз спасибо Вам за такой форум и капельку счастья для таких пессимистов как я.
Nimima больше нет с нами.
Ее не стало 6.08.2015.
Запоминающиеся истории из Архива
18 ноя 2013 12:43
Татуля
Заболела в августе 1996 г. - после инсоляции красные пятна на коже, температура 39,8-40,2, которая не сбивалась ничем, боль в проекции почек. В сентябре положили в инфекционную больницу, без диагноза. Через 2 недели поставили с большими сомнениями "инф.мононуклеоз, тяжелое течение", т.к. в крови были атипичные мононуклеары. Пролежала больше месяца, помогли только капельницы с преднизолоном. Потом перешла на таблетки, за 3 месяца с них ушла. И вроде как выздоровела. Ровно через год, в августе 1997 - снова инсоляция, диагноз острый пиелонефрит, тяжелое течение, опять такая же температура, боль там же, белок в моче, опять атипичные мононуклеары в крови, опять месяц в больнице, только в урологии. Даже сделали 3 плазмафереза, залили потом чужую плазму, ну вроде опять вылечилась. С 1999 года "бабочка", но только на одной щеке, я ее старательно замазывала тональным кремом. В 2001 поехала в Турцию, на второй день - геморрагическая сыпь на ногах, я думала - аллергия что-ли... В январе 2003 меня понесло в Египет, вот там опять понеслось - сыпь на ногах, температура высокая, типа бронхит еще какой-то... Приехала, пошла к терапевту, снимок легких сделать, а то кто его знает, что можно в Египте подцепить. Ну и кровь сдала заодно, а там СОЭ 33. Терапевт оказалась большой молодец, она от меня не отстала с таким СОЭ, я его пересдавала каждый месяц, а оно все выше и выше. Искали диагноз долго, это вообще отдельная песня. За год симтомы СКВ расцвели, в феврале 2004 в ИР уже точно сказали, что это СКВ, и что никакой это был не мононуклеоз, а острое начало СКВ. В итоге, на март 2004 года СКВ III степени, подострого течения, поражение суставов, кожи, сосудов, легких, ЦНС. Лечение - 4 таб. метипреда, 2 плаквенила, 2 диклофенака, курантил, кальций и т.п.
Сейчас я чувствую себя почти здоровой, ттт. Пью 6 мг. метипреда. Родила ребенка и даже кормлю грудью.
Лечусь периодически средствами восточной медицины - точечный массаж, травы, мумиё, считаю, что это больше всего мне помогло...
Заболела в августе 1996 г. - после инсоляции красные пятна на коже, температура 39,8-40,2, которая не сбивалась ничем, боль в проекции почек. В сентябре положили в инфекционную больницу, без диагноза. Через 2 недели поставили с большими сомнениями "инф.мононуклеоз, тяжелое течение", т.к. в крови были атипичные мононуклеары. Пролежала больше месяца, помогли только капельницы с преднизолоном. Потом перешла на таблетки, за 3 месяца с них ушла. И вроде как выздоровела. Ровно через год, в августе 1997 - снова инсоляция, диагноз острый пиелонефрит, тяжелое течение, опять такая же температура, боль там же, белок в моче, опять атипичные мононуклеары в крови, опять месяц в больнице, только в урологии. Даже сделали 3 плазмафереза, залили потом чужую плазму, ну вроде опять вылечилась. С 1999 года "бабочка", но только на одной щеке, я ее старательно замазывала тональным кремом. В 2001 поехала в Турцию, на второй день - геморрагическая сыпь на ногах, я думала - аллергия что-ли... В январе 2003 меня понесло в Египет, вот там опять понеслось - сыпь на ногах, температура высокая, типа бронхит еще какой-то... Приехала, пошла к терапевту, снимок легких сделать, а то кто его знает, что можно в Египте подцепить. Ну и кровь сдала заодно, а там СОЭ 33. Терапевт оказалась большой молодец, она от меня не отстала с таким СОЭ, я его пересдавала каждый месяц, а оно все выше и выше. Искали диагноз долго, это вообще отдельная песня. За год симтомы СКВ расцвели, в феврале 2004 в ИР уже точно сказали, что это СКВ, и что никакой это был не мононуклеоз, а острое начало СКВ. В итоге, на март 2004 года СКВ III степени, подострого течения, поражение суставов, кожи, сосудов, легких, ЦНС. Лечение - 4 таб. метипреда, 2 плаквенила, 2 диклофенака, курантил, кальций и т.п.
Сейчас я чувствую себя почти здоровой, ттт. Пью 6 мг. метипреда. Родила ребенка и даже кормлю грудью.
Лечусь периодически средствами восточной медицины - точечный массаж, травы, мумиё, считаю, что это больше всего мне помогло...
Запоминающиеся истории из Архива
18 ноя 2013 12:44
Каполина
Привет всем. Очень хороший форум полезный я второй день читаю почти все скоро,а главное оптимистичный что очень важно. Да вообще скоро новый год а я в больнице с осени. В 2005 году когда мне поставили ревматоидный артрит было много стресов проблемы и на работе и в личной жизни и в семье плюс перенесенная на ногах простуда. Потом все наладилось ноги не болели и естественно я в больницу нос не совала,так как считала себя обсолютно здоровым человеком.Этим летом поехали на юг,хотели ребеночка..........Как с моря приехали так я опухла 17 октября поставили скв. Причем на море мы поехали у меня соя была 70, а врач мне сказала ну ты там поменьше купайся и все,а мы в силу своей неученности и поехали.........Лежала месяц, делали три раза метипред пульсом, потом перевели на таблетки. Выписали, ничего толком не сказали за две недели. Дома я набрала воды полный живот, вес с водой 68, счас уже 63. Приехали в больницу,а они езжайте в Москву, нужна биопсия, а мы не беремся случай тяжелый (я платно лежала 60 тыс. отвалили). Муж мой, какая Москва с водой в животе? Картина Репина...............Идите к ревматологам, может они возьмут вас.Ревматологи им, вы лечили на лицо, почки, вы и дальше разбирайтесь. Вообщем мое состояние в это время дошло до истерики........ .Муж пошел к глав врачу......... Положили, это при всем, что мы опять платно (ситуация такая).Теперь мы пытаемся найти хорошего врача, у которого можно наблюдатся. Мои ничего не объясняют только ходят и рассказывают мне какая эта страшная болезнь и что мне надо быть готовой ко всему, сходите свечку поставьте и все в этом же духе. Если не поддержка близких я сошла с ума точно..................
А меня выписали сегодня.Теперь до 17января дома.Когда я с водой была 68кг сегодня с утра взвесились 54.Представляете сколько я воды в себе носила! Иду из больницы и думаю, как же я одичала, столько народу, какой шум.........Вышли из больницы...........Ура...Воздух...чистый и свежий опьеняет........снег.........как долго я из окна больницы смотрела на него, я люблю зиму. Едем домой - рафик мой любимый, когда я порулю? Самара -как я по тебе соскучилась, жизнь идет, кипит,...ну все опять в заточении дома только что. Кошечка моя, Клепочка, месяц тебя никто не гладил.....
за время проведенное в больнице начинаешь ценить то, что раньше не замечала...............
Привет всем. Очень хороший форум полезный я второй день читаю почти все скоро,а главное оптимистичный что очень важно. Да вообще скоро новый год а я в больнице с осени. В 2005 году когда мне поставили ревматоидный артрит было много стресов проблемы и на работе и в личной жизни и в семье плюс перенесенная на ногах простуда. Потом все наладилось ноги не болели и естественно я в больницу нос не совала,так как считала себя обсолютно здоровым человеком.Этим летом поехали на юг,хотели ребеночка..........Как с моря приехали так я опухла 17 октября поставили скв. Причем на море мы поехали у меня соя была 70, а врач мне сказала ну ты там поменьше купайся и все,а мы в силу своей неученности и поехали.........Лежала месяц, делали три раза метипред пульсом, потом перевели на таблетки. Выписали, ничего толком не сказали за две недели. Дома я набрала воды полный живот, вес с водой 68, счас уже 63. Приехали в больницу,а они езжайте в Москву, нужна биопсия, а мы не беремся случай тяжелый (я платно лежала 60 тыс. отвалили). Муж мой, какая Москва с водой в животе? Картина Репина...............Идите к ревматологам, может они возьмут вас.Ревматологи им, вы лечили на лицо, почки, вы и дальше разбирайтесь. Вообщем мое состояние в это время дошло до истерики........ .Муж пошел к глав врачу......... Положили, это при всем, что мы опять платно (ситуация такая).Теперь мы пытаемся найти хорошего врача, у которого можно наблюдатся. Мои ничего не объясняют только ходят и рассказывают мне какая эта страшная болезнь и что мне надо быть готовой ко всему, сходите свечку поставьте и все в этом же духе. Если не поддержка близких я сошла с ума точно..................
А меня выписали сегодня.Теперь до 17января дома.Когда я с водой была 68кг сегодня с утра взвесились 54.Представляете сколько я воды в себе носила! Иду из больницы и думаю, как же я одичала, столько народу, какой шум.........Вышли из больницы...........Ура...Воздух...чистый и свежий опьеняет........снег.........как долго я из окна больницы смотрела на него, я люблю зиму. Едем домой - рафик мой любимый, когда я порулю? Самара -как я по тебе соскучилась, жизнь идет, кипит,...ну все опять в заточении дома только что. Кошечка моя, Клепочка, месяц тебя никто не гладил.....
за время проведенное в больнице начинаешь ценить то, что раньше не замечала...............
Запоминающиеся истории про СКВ из Архива
12 мар 2014 19:09
Iskorka
Заболела я осенью 2002 г.
За пол года до этого я неожиданно поправилась с 48 кг до 65 кг. Я была "кожа до кости", а тут так округлилась, что решила походить в спортзал и бассейн, чтобы некоторые места подтянуть.
Выбрала я тяжелую атлетику, ходила на занятия 3 раза в неделю.
Через месяц у меня начали болеть суставы кистей, потом появилась сыпь на ладошках. Обратилась к терапевту и дерматологу. Сдала анализы: кровь, моча, биохимия, РФ, сделали рентген. Все в порядке. Назначили индометацин. Предположили, что это аллергия на СМС (Комет) и реакция на физическую нагрузку.
В декабре стали краснеть глаза, а в Новогодню ночь были сильные боли в суставчиках кистей, такая жгучая и зудящая боль внутри.
24 января 2003 г у меня "заплыл" глаз. Верхнее веко распухло до размера куриного яйца. Меня осмотрели дерматолог и окулист. Решили, что это аллергический конъюнктивит. Назначили капельки. Но тогда еще, кожник заметила: Не нравятся эти аллергии...может на преднизолон посадить...
Весна - у меня возможность посещать солярий немеренное количество. Я чувствую себя хорошо, сыпей нет, суставы практически не болят. Спортзал, подготовка к госсам, походы в кино и на вечеринки, фигура подтянулась...осталось только стать бронзовой блондинкой...
Через месяц обнаружила на шее большие лимфоузлы, много...К терапевту идти боялась, т.к. подумала на онкологию. Точнее почти шла, но все откладывала.
Через пару недель появилось красное пятнышко на лице, потом второе - они быстро росли и становились краснофиолетовыми. Я лечу их народным средством из ЗОЖ, зарабатываю химический ожог. Тянуть некуда - я у терапевта. Так стыдно рассказывать, что почти месяц хожу с увеличенными лимфоузлами, что лечилась по ЗОЖу.
Верить, что все таки у меня начинается СКВ - я не хочу (я заканчивала медицинский институт, поэтому отлично понимала, что такое аутоиммуное заболевание)...Я тяну за уши под любую болячку...С терапевтом предполагаем, что у меня "Болезнь кошачьих царапин", но ревматологические анализы тоже сдаем, т.к. помним все мои мытарства с больными суставами и аллергиями.
Находят ЛЕ-клетки, РФ положит.
Консультация ревматолога: сдаю новые анализы - находят высокий титр АТ к нативной ДНК (в голове сразу рисуются страшные картины: все, капец, это точно СКВ - жизнь на грани смерти - инвалидность, таблетки и одиночество) и ВА - волчаночный антикоагулянт (я в шоке - в нагрузку АФС - Антифосфолипидный синдром - мамой мне не быть, у меня свернется кровь и ребенок погибнет, может вместе со мной...тогда я мечту о ребенке "зацементировала").
Еду по рекомендации в ревматологическое отделение, окончательно ставят СКВ, назначают дату госпитализации.
Я сдаю госсы, отмечаю удачную сдачу, получаю диплом, гуляю в ресторане (отрываюсь по полной - может это последние вечеринки в моей жизни!).
К этому моменту я похудела почти на 10 кг, по телу и лбу (вдобавок к яркой "бабочке") пошли фиолетовые пятна. Волосы посыпались, примерно через 2 мес облысела (пришлось ходить в парике).
Лечение сразу подействовало - я выкарабкалась.
Сейчас у меня растет маленькая красавица-дочка.
PS
Не помню точно, но в мае-июне 2002 г (а СКВ начала выкидывать симптом за симптомом с ноября 2002 г) или в мае-июне 2001 г (давно дело было) у меня стал ныть большой палец руки (не помню, правая или левая рука).
Что-то там болели внутри, под подушечкой. Потом начал чесаться, слегка краснел, слегка болел, слегла припухал.
Я честно не могла подобрать себе диагноз, все учебники перелистала.
Все это тянулось почти месяц. Я как-то не выдержала, эмоционально себя накрутила, вдруг там гной, он сейчас не может найти выход наружу, пойдет гулять там, начнется флегмона и меня прооперируют. Взяла мужа (еще первого) в охапку, пошли с ним в больницу скорой помощи (большой больничный комплекс) в приемный покой. Там мельком взглянули, сразу определили, что ничего острого и угрожающего жизни нет. Вокруг меня народ покалеченный, скорые и больные на носилках, а я такая стою, крашенная блондинка, глазами глазами хлопаю, мол, "пальчик болит". Вышла под впечатлением, что дурью маюсь...но палец то все равно беспокоил.
Я сознательно заставила себя не думать о том, что с ним происходит. И все прошло. Тем более начался экзаменационный период, там мозг просто кипит, не до пальчиков.
И только уже когда в 2003 г установили диагноз СКВ, периодами думаю, а не был ли это самый первый звоночек от СКВ
Заболела я осенью 2002 г.
За пол года до этого я неожиданно поправилась с 48 кг до 65 кг. Я была "кожа до кости", а тут так округлилась, что решила походить в спортзал и бассейн, чтобы некоторые места подтянуть.
Выбрала я тяжелую атлетику, ходила на занятия 3 раза в неделю.
Через месяц у меня начали болеть суставы кистей, потом появилась сыпь на ладошках. Обратилась к терапевту и дерматологу. Сдала анализы: кровь, моча, биохимия, РФ, сделали рентген. Все в порядке. Назначили индометацин. Предположили, что это аллергия на СМС (Комет) и реакция на физическую нагрузку.
В декабре стали краснеть глаза, а в Новогодню ночь были сильные боли в суставчиках кистей, такая жгучая и зудящая боль внутри.
24 января 2003 г у меня "заплыл" глаз. Верхнее веко распухло до размера куриного яйца. Меня осмотрели дерматолог и окулист. Решили, что это аллергический конъюнктивит. Назначили капельки. Но тогда еще, кожник заметила: Не нравятся эти аллергии...может на преднизолон посадить...
Весна - у меня возможность посещать солярий немеренное количество. Я чувствую себя хорошо, сыпей нет, суставы практически не болят. Спортзал, подготовка к госсам, походы в кино и на вечеринки, фигура подтянулась...осталось только стать бронзовой блондинкой...
Через месяц обнаружила на шее большие лимфоузлы, много...К терапевту идти боялась, т.к. подумала на онкологию. Точнее почти шла, но все откладывала.
Через пару недель появилось красное пятнышко на лице, потом второе - они быстро росли и становились краснофиолетовыми. Я лечу их народным средством из ЗОЖ, зарабатываю химический ожог. Тянуть некуда - я у терапевта. Так стыдно рассказывать, что почти месяц хожу с увеличенными лимфоузлами, что лечилась по ЗОЖу.
Верить, что все таки у меня начинается СКВ - я не хочу (я заканчивала медицинский институт, поэтому отлично понимала, что такое аутоиммуное заболевание)...Я тяну за уши под любую болячку...С терапевтом предполагаем, что у меня "Болезнь кошачьих царапин", но ревматологические анализы тоже сдаем, т.к. помним все мои мытарства с больными суставами и аллергиями.
Находят ЛЕ-клетки, РФ положит.
Консультация ревматолога: сдаю новые анализы - находят высокий титр АТ к нативной ДНК (в голове сразу рисуются страшные картины: все, капец, это точно СКВ - жизнь на грани смерти - инвалидность, таблетки и одиночество) и ВА - волчаночный антикоагулянт (я в шоке - в нагрузку АФС - Антифосфолипидный синдром - мамой мне не быть, у меня свернется кровь и ребенок погибнет, может вместе со мной...тогда я мечту о ребенке "зацементировала").
Еду по рекомендации в ревматологическое отделение, окончательно ставят СКВ, назначают дату госпитализации.
Я сдаю госсы, отмечаю удачную сдачу, получаю диплом, гуляю в ресторане (отрываюсь по полной - может это последние вечеринки в моей жизни!).
К этому моменту я похудела почти на 10 кг, по телу и лбу (вдобавок к яркой "бабочке") пошли фиолетовые пятна. Волосы посыпались, примерно через 2 мес облысела (пришлось ходить в парике).
Лечение сразу подействовало - я выкарабкалась.
Сейчас у меня растет маленькая красавица-дочка.
PS
Не помню точно, но в мае-июне 2002 г (а СКВ начала выкидывать симптом за симптомом с ноября 2002 г) или в мае-июне 2001 г (давно дело было) у меня стал ныть большой палец руки (не помню, правая или левая рука).
Что-то там болели внутри, под подушечкой. Потом начал чесаться, слегка краснел, слегка болел, слегла припухал.
Я честно не могла подобрать себе диагноз, все учебники перелистала.
Все это тянулось почти месяц. Я как-то не выдержала, эмоционально себя накрутила, вдруг там гной, он сейчас не может найти выход наружу, пойдет гулять там, начнется флегмона и меня прооперируют. Взяла мужа (еще первого) в охапку, пошли с ним в больницу скорой помощи (большой больничный комплекс) в приемный покой. Там мельком взглянули, сразу определили, что ничего острого и угрожающего жизни нет. Вокруг меня народ покалеченный, скорые и больные на носилках, а я такая стою, крашенная блондинка, глазами глазами хлопаю, мол, "пальчик болит". Вышла под впечатлением, что дурью маюсь...но палец то все равно беспокоил.
Я сознательно заставила себя не думать о том, что с ним происходит. И все прошло. Тем более начался экзаменационный период, там мозг просто кипит, не до пальчиков.
И только уже когда в 2003 г установили диагноз СКВ, периодами думаю, а не был ли это самый первый звоночек от СКВ